"Grand sourire et regard malicieux derrière ses lunettes", Eléonore Laloux, jeune fille trisomique de 24 ans, est devenue la porte-parole des personnes trisomiques et de leurs familles dans l’actuel débat bioéthique. "Affirmée, débordante de vie", elle fait entendre sa voix avec une "maturité surprenante". Elle a rencontré le 20 mai dernier Alain Graf, le rapporteur des états généraux de la bioéthique et Jean-Paul Delevoye, médiateur de la République. Avec sa famille et les membres du Collectif Les Amis d’Eléonore qui regroupe un quinzaine d’associations, elle conteste une proposition du rapport parlementaire sur la bioéthique, remis au gouvernement en janvier, qui préconise le diagnostic de la trisomie 21 sur les embryons soumis au diagnostic préimplantatoire (DPI). Comme l’explique Emmanuel Laloux, son père, "si la loi passait, ce serait la première fois qu’une maladie serait listée explicitement pour être éliminée […]. Pour nous, cela fait peser un poids supplémentaire sur nos enfants. Pourquoi stigmatiser la seule trisomie ? […] Alors que le contexte est déjà difficile, n’en rajoutons pas dans l’exclusion". Alain Graf aurait assuré que le projet de loi du gouvernement ne comprendrait pas l’extension du DPI au dépistage de la trisomie 21. Roselyne Bachelot ne serait pas favorable à cette mesure. Le Collectif a également demandé un rendez-vous à l’Elysée. "Nous restons mobilisés, car le débat parlementaire est à venir" explique Emmanuel Laloux.
"Nous voulons témoigner que, même si ce n’est pas facile tous les jours, notre fille nous a transformés" témoignent les parents d’Eléonore. Ils constatent à quel point "les couples ont trop souvent une représentation horrible de la trisomie, loin de la réalité". Maryse Laloux témoigne : "Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ou j’avais juste des idées préconçues, majoritairement monstrueuses. Je n’étais pas croyante car la perte de mon deuxième enfant m’avait définitivement fait perdre la foi. Si mon obstétricien m’avait appris le diagnostic pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie". L’environnement social est souvent hostile et "les gens sont inquiets parce qu’ils ne connaissent pas le handicap et le comportement qu’il induit".
Outre son combat contre l’inclusion de la trisomie 21 lors d’un DPI, la famille Laloux se mobilise pour que des moyens soient accordés à la recherche thérapeutique : "L’Etat ne dépense pas un centime pour développer les thérapeutiques, alors que, dans le monde entier, des équipes travaillent et que des travaux récents suscitent beaucoup d’espoir pour améliorer le potentiel intellectuel des personnes trisomiques" constate Emmanuel. "Nous avons besoin de médicaments" renchérit Eléonore.
Eléonore doit son parcours exemplaire à ses parents qui "ont fait le pari d’élever leur fille dans la société ordinaire" et se sont battus pour qu’elle soit scolarisée de la maternelle au collège. Travaillant actuellement au service facturation d’une clinique d’Arras, Eléonore est heureuse dans son travail et ses collègues reconnaissent qu’elle est aujourd’hui indispensable.
Dans le cadre de l’association Down Up qu’elle a créé à Arras il y a 20 ans, la famille Laloux poursuit un projet immobilier innovant de "70 logements sécurisés et reliés à un centre d’appels, répartis entre personnes trisomiques, jeunes couples et personnes âgées". Eléonore compte y emménager en octobre prochain, non loin de sa copine Elise, également trisomique et avec qui elle s’est rendue au ministère de la Santé il y a quelques jours. Elle pourra y jouer de la guitare électrique, sa passion. "Je suis heureuse malgré ma trisomie" dit-elle. "Nous les ‘trisos’ on a aussi le droit au bonheur. Ceux qui se moquent, je les ignore. J’ai plus de chromosomes qu’eux, c’est tout".
La Vie (Claire Legros) 27/05/10 – Famille chrétienne (Claire Frangi) 29/05 – 04/06/10
