Des chercheurs de l’université de Birmingham, mandatés par le Programme d’évaluation des technologies médicales du National Health Service (NHS), viennent de remettre leur rapport recommandant la mise en place d’un programme national de dépistage prénatal de l’X fragile. Le rapport explique que même un programme de dépistage coûteux serait rentable compte tenu du coût de la prise en charge des personnes atteintes. Les chercheurs estiment qu’un tel dépistage permettrait au NHS une “économie” de 8 à 10 millions de livres par an…
Un programme de dépistage est déjà en place dans le Pays de Galles. Selon les chercheurs il a montré son “efficacité” : tous les garçons porteurs de l’X fragile et 60% des filles atteintes ont été avortés…
Pour le Pr Angus Clarke de l’Institut de Génétique médicale de Cardiff ce rapport est “immoral” : “c’est une réduction amorale de la valeur de la vie qui doit être vigoureusement désavouée”.
Ce projet d’un dépistage de l’X fragile à grande échelle coïncide avec les projets actuels du gouvernement britannique de proposer un test de dépistage de la Trisomie 21 à toutes les femmes enceintes d’ici 2004.
NDLR : N‘oublions pas de nous interroger sur une politique de santé publique qui propose une généralisation du dépistage sans avoir une pensée pour l’aide médicale et pour la recherche que ces enfants malades sont en droit de demander. Comment ne pas s’inquiéter de ce dépistage systématique qui ne laissera aucune place à la personne porteuse d’un X Fragile, ni aucun espoir à la recherche ?
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