Une loi pour la fin de vie

Publié le : 30 juin 2004

Les tests génétiques sont utilisés en trois occasions :

Avant la naissance pour identifier les anomalies génétiques.

Après la naissance pour diagnostiquer certaines maladies génétiques pour lesquelles des soins précoces sont efficaces ; comme la phénylcétonurie qui provoque un retard mental que l’on peut éviter avec un régime alimentaire spécifique. 

Chez l’adulte pour identifier des prédispositions à certaines pathologies et, lorsque c’est possible, proposer des habitudes de vie, ou des traitements, qui diminuent les risques de développer la maladie. Ainsi, sur le marché Nord Américain, on trouve des tests pour déterminer la prédisposition à un millier de maladies. Ils sont proposés par de petits laboratoires tandis que pour le moment les grands laboratoires se tiennent à distance craignant les procès de patients lésés.

Ces tests prédictifs destinés aux adultes posent des questions graves. Commercialisés librement, ils sont d’une fiabilité très variable. La découverte pour une personne bien portante d’une prédisposition à une maladie grave peut avoir des conséquences psychologiques désastreuses. De plus ces informations peuvent être exploitées contre l’intérêt d’une personne par un employeur, une société d’assurance. Par contre ils permettent de détecter des désordres génétiques simples comme la prédisposition au cancer du sein. Dans ce cas, la médecine peut agir efficacement en renforçant la surveillance des patientes.

L’Europe souhaite mieux encadrer ces tests qui représentent un enjeux important :"les comptes de l’assurance-maladie seront-ils, demain, alourdis par le désir des patients de connaître leurs prédispositions à telle ou telle maladie ou allégés par une médecine qui s’adaptera au patrimoine génétique des individus"? Pour Wayne Grody*,"ces tests sont de puissants outils médicaux. Ils nous permettent de mieux nous connaître et de nous comporter intelligemment en fonction de nos prédispositions génétiques".

*Wayne Grody est professeur de génétique à l’école de médecine de l’université de Californie et président de génétique médicale du Collège américain.

Sur le même sujet, la revue de presse du 16 juin 2004

 

La Croix ( Marianne Gomez) 30/06/04 et 02/07/04 - Le Figaro (Martine Perez) 30/06/04 - Libération (Eric Favereau) 30/06/04 et 01/07/04 - Le Monde (Sandrine Blanchard) 01/07/04 - Le Quotidien du Médecin (Renée Carton) 01/07/04 et du 06/07/04

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