Une « fondation Charlie Gard » pour aider les enfants atteints de maladies rares

Publié le : 16 août 2017

Puisque leur fils Charlie est décédé sans que puissent être utilisés les dons prévus pour le soigner, ses parents ont choisi d’utiliser cet argent (1,43 millions d’euros) pour créer une fondation portant son nom (cf. Développer un modèle de médecine personnalisée, le « véritable héritage du cas Charlie »). Leur objectif est de soutenir d’autres enfants atteints de maladies mitochondriales ou de maladies infantiles rares, et d’encourager la recherche dans ce domaine.  « Nous pensons que la fondation est un bel héritage pour Charlie et nous espérons que vous nous soutiendrez pour honorer la vie de notre petit guerrier, car il aidera d’autres enfants malades et leurs familles ». Ils ont également l’intention d’informer les parents vivants des situations similaires à la leur : « Les parents ont besoin de mieux connaître leurs droits parentaux lorsqu’il s’agit de faire des choix décisifs pour leurs enfants » estiment-ils. Chris Gard and Connie Yates ont l’espoir de pouvoir aider d’autres familles à éviter le calvaire qu’ils ont eu à traverser : « L’accès aux traitements médicaux et à des cliniciens experts ne doivent jamais être refusés si des fonds sont disponibles » déclarent-ils.

 

Pour aller plus loin: Charlie Gard : les 10 points clés de l’affaire décryptés

 

<p>The Guardian, Nadia Khomami (15/08/2017) ; Daily Mail, Martin Robinson (18/08/2017)</p>

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