Par une résolution de 2011, l’ONU a institué la date du 21 mars comme journée mondiale de la trisomie 21. Cette date n’est pas dénuée de sens, elle se réfère aux trois chromosomes 21 qui sont à l’origine de cette maladie (21/03). L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public à la trisomie 21, la "démystifier" et "interpeller le grand public sur le regard posé sur celle-ci, afin de permettre une réelle intégration des personnes qui en sont atteintes".
A cette occasion, plusieurs évènements sont organisés. A Paris et en région parisienne, une campagne d’affichage intitulée "Trisomique…et alors?", initiée par un collectif informel de parents d’enfants atteints de trisomie 21, vise à "éclairer le choix des couples qui attendent un bébé".
De plus, à l’approche du 21 mars 2012, un colloque se tient ce vendredi 16 mars au Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) à Paris, sur le thème "Trisomie 21: un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques?" *. Organisé par le Collectif les Amis d’Eléonore et parrainé par Jean-Paul Delevoye, Président du CESE, ce colloque prévoit l’intervention de plusieurs experts dans les domaines médicaux, scientifiques, juridiques ou encore éthique, parmi lesquels : Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice générale de l’Agence de la Biomédecine, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, Didier Sicard, Président honoraire du CCNE, Jerry Sainte Rose, avocat général à la Cour de cassation au moment de l’arrêt Perruche.
Ce colloque, organisé pendant une campagne présidentielle, vise à interpeller les politiques, "responsables de la cité", sur des questions fondamentales, notamment sur "la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles".
* Inscription au colloque toujours possible sur collectif@lesamisdeleonore.com
lecese.fr 16/03/12 – Pèlerin (Marie-Christine Vidal) 08/03/12 – France-catholique.fr 05/03/12 – Handirect.fr 02/03/12 – La Croix 13/03/12
