Un guide pour faire connaître la loi Leonetti

Publié le : 20 septembre 2011

Alors que l’affaire Bonnemaison, du nom du médecin urgentiste soupçonné d’euthanasies sur plusieurs de ses patients en fin de vie (Cf. Synthèse de presse du 13/09/11), entraîne de nombreuses confusions concernant la fin de vie, le Collectif Plus Digne la Vie publie un guide de référence intitulé "Droits des malades en fin de vie. Connaître la loi Leonetti et l’appliquer".

"Il est urgent de proposer les données nécessaires à une juste compréhension des avancées" de la législation française "en termes de droits des personnes, de lutte contre la douleur et d’accompagnement jusqu’au terme de la vie", souligne Emmanuel Hirsch, président du Collectif.

Après une concertation nationale et de nombreuses auditions publiques, la France s’est en effet dotée de lois reconnaissant les droits des personnes malades en fin de vie. La loi du 9 juin 1999 d’abord, qui vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, favorise "une approche soignante soucieuse de la qualité des derniers jours" de vie, notamment par le soulagement de la douleur et l’apaisement des souffrances. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, offre quant à elle les "réponses adaptées aux circonstances parfois complexes de la mort médicalisée", reconnaissant comme valeur supérieure la liberté et l’autonomie de la personne du malade. Elle tient compte des droits de la personne malade, de sa dignité et de la sollicitude à lui témoigner ainsi qu’à sa famille. Elle précise également le cadre d’intervention et les obligations des professionnels de santé auprès des personnes en fin de vie.

        Les droits des patients en phase avancée ou terminale d’une affection incurable, et les obligations des médecins sont définis au regard des limitations ou des arrêts de traitements :  toute "obstination déraisonnable", ou "acharnement thérapeutique" est interdit par la loi et doit être évité. En effet, les médecins ont pour obligation de ne pas pratiquer d’obstination déraisonnable, "c’est-à-dire ne pas poursuivre des traitements disproportionnés ou n’ayant d’autre finalité que le maintien artificiel de la vie, que le patient soit conscient ou non". De plus, c’est aux patients de décider de ce qui relève ou non, pour eux-mêmes, de l’obstination déraisonnable.

        Lorsque l’état des patients ne leur permet pas d’exprimer clairement leur volonté, la loi requiert de prendre en compte "les volontés qu’ils ont exprimées antérieurement à travers des directives anticipées ou le témoignage d’une personne de confiance". Les patients peuvent en effet rédiger par avance des directives anticipées au cas où ils se trouveraient dans une situation médicale telle qu’ils ne pourraient faire connaître directement leur choix de limitation ou arrêt de traitement. Révocables à tout moment, ces directives n’obéissent à aucun formalisme et ont une validité de 3 ans, délai au-delà duquel elles peuvent toujours être renouvelées ou modifiées. Une personne de confiance (un membre de la famille ou un proche) peut aussi être désignée par écrit par le malade pour le jour où il serait incapable d’exprimer sa volonté. Cette désignation est également révocable.

        Le médecin se conforme à la décision du patient en matière de limitation ou d’arrêt de traitement, lorsque celle-ci a été réitérée, et ce "même si l’arrêt de traitement risque d’entraîner la mort du patient, clairement informé de ce risque". Si le patient n’est plus en état de faire part de sa volonté (étant inconscient par exemple), la décision revient au médecin à condition de respecter une procédure définie par la loi : elle doit être prise de façon collégiale et doit intégrer l’avis de la personne de confiance si celle-ci a été désignée, celui de la famille ou des proches et le contenu des directives anticipées si le patient en a rédigé préalablement. Cette décision repose sur une concertation avec tous les professionnels de santé concernés et sur l’avis d’un, voire deux autres médecins en plus de celui du médecin en charge du patient.

        Le médecin est autorisé à appliqué un traitement pouvant avoir pour effet secondaire le risque d’abréger la vie du patient seulement s’il constate qu’il ne peut soulager ce dernier autrement. "L’objectif recherché ne peut être que de soulager le patient et non de provoquer sa mort volontairement". Des traitements à visées sédatives sont ainsi nécessaires dans certains cas. Les doses doivent toutefois "être calculées uniquement pour obtenir l’effet nécessaire du soulagement".

        Provoquer délibérément la mort d’un patient est interdit aux médecins. Un tel acte est contraire à la sollicitude due par l’équipe médicale qui se doit d’assurer "une prise en charge de la douleur dans le respect de chaque patient et de son histoire personnelle". L’administration d’une substance létale dans le but de donner la mort ne peut être un acte de soins. De plus, il n’existe pas de droit à la sédation à visée létale, les traitements à visée sédative n’intervenant qu’en cas de nécessité, notamment pour contrôler une souffrance réfractaire aux autres traitements. Aucune demande d’euthanasie ne peut être réalisée, cet acte constituant "une forme d’abandon du patient à la solitude de sa souffrance physique et de sa détresse psychologique". Même dans les cas les plus compliqués, "il est toujours possible d’agir pour soulager la douleur (avoir mal) et la souffrance (être mal)" avec l’aide des équipes spécialisées en soins palliatifs.

Ayant pris en compte le décret du 29 janvier 2010 des situations où la souffrance des patients ne peut être évaluée, la loi Leonetti offre désormais "un cadre parfaitement adapté pour l’action médicale et la réflexion éthique au cas par cas. (…) Elle incite au respect de la personne souffrante conformément aux principes de l’éthique soignante. Elle crée un droit à mourir en paix, sans acharnement thérapeutique, sans créer un droit à la mort, ni un droit à la sédation terminale".

La loi Leonetti, note enfin le collectif Plus Digne la Vie, est mal connue pour plusieurs raisons : parce qu’elle "incite à des évolutions profondes dans un domaine particulièrement sensible" ; parce que les professionnels de santé sont davantage formés à guérir et sauver qu’à soulager ; parce le grand public manque souvent de recul et de données pour en évaluer les enjeux, les médias privilégiant l’émotionnel. Enfin, le sujet de la mort ne s’aborde pas facilement, cela est vrai pour tous, patients, proches et soignants. Il apparaît nécessaire de "réapprendre à considérer la mort comme un phénomène inéluctable, que la médecine doit s’efforcer de rendre la plus humaine possible". Devant les fragilités de l’existence humaine, cette exigence est  nécessaire et requiert des positions dignes et mesurées, d’autant plus que "la personne malade sollicite avant toute autre considération le courage de ne pas l’abandonner, d’être présent avec elle jusqu’au bout".

Disponible sur simple demande, le guide peut être aussi être téléchargé sur le site internet du Collectif, www.plusdignelavie.com.

La Croix 13/09/11 - Gènéthique

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