A l’occasion de la journée nationale de la trisomie 21, le 17 novembre dernier, Lavie.fr publie un billet d’Emmanuel Laloux, fondateur du collectif Les Amis d’Eléonore et père d’Eléonore, atteinte de trisomie 21, ainsi qu’une vidéo d’Eléonore. Par ce billet, Emmanuel Laloux dénonce la politique actuelle menée en matière de trisomie 21: “Politique de santé et trisomie 21: Non à la stigmatisation“.
Le président du collectif Les amis d’Eléonore tient tout d’abord à rappeler une récente découverte, source d’espoir pour les parents d’enfants trisomiques, les patients et la société: des chercheurs sont parvenus à neutraliser in vitro le troisième chromosome 21, responsable de la maladie, dans des cellules mises en culture (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 18 juillet 2013).
Pourtant l’avenir promis aux personnes trisomiques est “sombre” souligne Emmanuel Laloux. En effet, le CCNE s’est dit favorable, en avril dernier, “à la commercialisation de tests génétiques foetaux sur sang maternel permettant un dépistage précoce de la trisomie 21“. Selon le Comité d’éthique, “l’organisation de ce dépistage de masse“, qu’il se “refuse de qualifier d’eugéniste“, viserait non pas à “supprimer les personnes trisomiques” mais à “donner la meilleur information possibles aux couples“. Une explication étonnante, souligne Emmanuel Laloux, puisque le CCNE précise lui-même que ce dépistage conduit à “une demande de réalisation d’interruption médicale de grossesse dans 95% des cas“. Plus récemment, c’est un arrêté de la ministre de la Santé du 27 mai 2013 qui met en place “un dispositif d’évaluation du dépistage actuel et l’élaboration d’un fichage des femmes enceintes“. Par conséquent, l’Etat ne fait qu’accentuer toujours plus “sa stratégie de dépistage“, stratégie qui “conduit à la disparition des personnes trisomiques de notre paysage social“, alerte Emmanuel Laloux.
Face à cette politique de santé, le collectif Les Amis d’Eléonore “exige des pouvoirs publics” qu’ils “inverse[nt] la politique de santé” et que les nouveaux tests de diagnostic prénatal ne soient pas commercialisés, qu’ils “developpe[nt] une culture d’accueil des enfants trisomiques en consacrant la trisomie 21 ‘grande cause nationale’ afin de sensibiliser et d’informer les citoyens” et qu’il “soutien[nent] et investi[ssent] dans la recherche de traitement à la hauteur des sommes consacrées au dépistage prénatal“.
Lavie.fr (Emmanuel Laloux) 18/11/2013
