Trisomie 21: un arrêté organise un fichage national

Publié le 24 Juin, 2013

 Un arrêté du ministre des affaires sociales et de la santé publié le 12 juin 2013 est passé inaperçu. Et pourtant il n’est pas sans conséquence puisqu’il vise à centraliser au niveau national pour chaque grossesse toutes les données relatives aux tests de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21, leurs résultats, ainsi que l’issue de grossesse. L’objectif : évaluer dans le but de perfectionner les techniques de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21. L’on sait bien pourtant aujourd’hui que 96% des foetus diagnostiqués trisomiques 21 sont éliminés…

 

Concrètement l’arrêté de la ministre des affaires sociales et de la santé vient modifier les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals et plus précisément “la manière dont les règles devront être transmises à l’Agence de la biomédecine (ABM) par les biologistes médicaux chargés du calcul du risque“. 
Désormais, les biologistes, ou praticiens en charge de mesurer la clarté nucale au sein des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) auront l’obligation de transmettre un certains nombre de données portant sur la femme enceinte, l’échographiste, les tests de dépistage, de diagnostic, l’issue de grossesse…etc, à l’ABM, “afin de fluidifier le transfert des données et le calcul de risque“. Ces données seront ensuite utilisées par l’ABM “pour évaluer le dépistage de la trisomie 21 et transmises au moins annuellement [à plusieurs institutionnels, dont la HAS] qui définira avec les professionnels les conditions de l’assurance qualité des pratiques professionnelles“.

 

Cet arrêté, en organisant le fichage national des données sur la trisomie 21, témoigne d’une accentuation de la stigmatisation des personnes trisomiques 21 et conforte l’idée qu’un foetus trisomique 21 est voué à être éliminé. 
 

 sfmu.org 13/06/2013 – genethique

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