Trisomie 21 : trois mères plaident pour un changement dans l’accompagnement prénatal

Publié le : 26 octobre 2020

Au Royaume-Uni, 90% des femmes dont le bébé à naitre est diagnostiqué porteur de trisomie 21 avortent. Sur la BBC, trois mères témoignent de leur histoire avec leur enfant porteur de trisomie 21 et plaident pour un changement dans l’accompagnement prénatal.

Jaxon

Jaxon Buckmaster est, « à bien des égards un petit garçon de six ans typique. Il adore la natation, les voitures, les dinosaures, Mickey Mouse (…) ». Dernier d’une famille de cinq enfants, il est « un petit comédien » avec « un sens de l’humour ‘vraiment taquin’ ».  Certes, « il lui faut plus de temps pour atteindre les étapes, mais nous les célébrons d’autant plus parce qu’elles sont une telle performance pour lui », explique sa mère Lorraine. Aussi, elle ne comprend pas pourquoi les sages-femmes étaient si négatives à propos de la trisomie 21 durant sa grossesse. «J’avais 45 ans à l’époque et je savais qu’il y avait une chance plus élevée, mais cela n’avait pas d’importance pour moi» témoigne Lorraine Buckmaster. A son refus de réaliser une amniocentèse[1], elle se voit répondre : « ça me rend malade. Pourquoi se donner la peine de faire un dépistage si tu n’en fais rien ? ». Plus tard, une sage-femme l’appelle « désolée », avec de « très mauvaises nouvelles », c’est-à-dire pour confirmer que le bébé a une chance sur cinq d’être porteur de trisomie 21. Lorraine Buckmaster et son mari refusent d’autres tests : « je n’avais de soutien que je décidais d’avorter, c’était ce qu’ils présumaient, mais ils n’étaient pas intéressés lorsque j’ai dit vouloir garder Jaxon ».

Jaimie

Jaimie est une petite fille de 5 ans. « Elle adore danser et faire du trampoline. Elle a quelques difficultés mais elle est comme n’importe quel autre enfant de son âge. Elle illumine la pièce et les gens se tournent vers elle » raconte sa maman Emma Mellor. Pourtant, durant sa grossesse, Emma s’est sentie sous pression pour avorter : « On nous a proposé quinze fois l’avortement, même si nous avions clairement indiqué que ce n’était pas une option pour nous ». Jusqu’au jour du terme. Or à la même époque, leur fils ainé était sur liste d’attente pour une intervention chirurgicale cardiaque. Emma Mellor explique qu’ils ne pouvaient pas imaginer « mettre fin à la vie de leur fille avec une injection dans le cœur pour l’empêcher de battre – procédure recommandée pour les avortements après 22 semaines de grossesse, tout en attendant de réparer celui de leur fils ». « Cela nous a incités à faire le bon choix » conclut-elle.

Tom

Il y a seize ans, Nicola Enoch « était certaine qu’elle ne voulait pas d’un bébé trisomique ». Or enceinte à 39 ans après quatre fausses couches, elle réalise un test de dépistage. Puis prend rendez-vous pour une amniocentèse. Mais à la dernière minute, elle annule, craignant que l’examen ne provoque une fausse couche. A la naissance, Tom est diagnostiqué porteur de trisomie 21. « Je me sentais complètement désespérée. (…) On ne m’a offert aucun soutien ». Elle envisage alors de confier Tom à l’adoption.

Aujourd’hui, l’annulation de son rendez-vous pour l’amniocentèse est « la meilleur décision qu’elle ait jamais prise » : « J’ai été amenée à croire qu’il aurait un impact négatif sur nos vies mais il les a enrichies et nous sommes sans aucun doute de meilleures personnes grâce à lui ». Elle dirige désormais l’association The Ups and Downs, qui soutient plus de 70 familles et a créé le site web Positive about Down Syndrome. Elle s’inquiète chaque jour du fait que des parents prennent des décisions de vie ou de mort en se basant sur des informations dépassées.

[1] Selon le résultat du dépistage qui donne un « risque », est proposée une amniocentèse qui pose un diagnostic.

Source: BBC, Charlie jones (25/10/2020)

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