Trisomie 21 : les ambivalences de notre société

Publié le : 2 décembre 2009

Jean-Yves Nau consacre un article à l’ambivalence que nourrit notre société vis-à-vis de la trisomie 21 et confronte les deux informations relatives à ce handicap publiées la semaine dernière.

La première concerne la publication de l’équipe du Dr Ahmad Salehi (cf. Synthèse de presse du 19/11/09) : celle-ci explique avoir observé que la stimulation de la production de norépinéphrine, un neurotransmetteur, pouvait améliorer les fonctions cognitives défaillantes de souris trisomiques. "Si on intervient suffisamment tôt, on pourrait aider les enfants trisomiques à mémoriser et à utiliser les informations. Théoriquement, cela pourrait conduire à une amélioration de leurs fonctions vitales", a expliqué le Dr Ahmad Salehi.

Le Dr Mobley, co-signataire de l’étude et spécialiste mondial de la trisomie 21, confirme que les résultats obtenus sur les souris sont "vraiment spectaculaires". Dans La Croix, le Dr Henri Bléhaut, directeur de la recherche de la Fondation Jérôme Lejeune, note : "Aujourd’hui, il est admis dans les milieux scientifiques que la mise au point d’un traitement du déficit cognitif de la trisomie est une perspective tout à fait imaginable. Il faut bien sûr rester prudent et ne pas susciter de vains espoirs chez les parents. On peut quand même dire que des essais cliniques chez l’homme pourraient être engagés prochainement. Et que dans les dix ans à venir, on devrait enregistrer des avancées très significatives pour la mise au point d’une thérapeutique. Mais pour y parvenir, il est absolument indispensable que l’industrie pharmaceutique s’engage dès maintenant dans cette voie de recherche". Une nécessité qui suscite chez Jean-Yves Nau l’interrogation suivante : "le marché potentiel justifie-t-il les investissements nécessaires puisque, qu’on le veuille ou pas, parler de trisomie c’est avant tout parler de dépistage ?"

Il fait alors référence à l’avis 107 du CCNE publié le 17 novembre 2009, où les "sages" ont, après un satisfecit global sur les pratiques du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic prénatal (DPN), recommandé de "lever l’actuelle interdiction de procéder à la détection d’une trisomie 21 avant de transférer les embryons non atteints de l’anomalie recherchée, afin d’éviter le risque d’une trisomie révélée au cours de la grossesse", ce tout en continuant à "réserver le DPI aux couples ayant des antécédents familiaux".

Sur le site de La Vie, le Pr Israël Nisand, chef du service de gynécologie obstétrique au CHU de Strasbourg, s’étonne que l’extension du DPI fasse des remous puisque les trisomiques sont déjà la cible d’un dépistage eugénique: " Certains s’inquiètent qu’on entrouvrent une porte avec ce double dépistage, alors qu’on a ouvert une véritable autoroute à la généralisation du dépistage prénatal ! On avorte 99% des trisomiques dans notre pays. Pour moi, il s’agit d’un dépistage eugénique et économique qui ne dit pas son nom. N’oublions pas que le dépistage de la trisomie coûte bien moins cher que la prise en charge par la société des personnes atteintes. Les conséquences éthiques du DPN me paraissent bien plus graves que l’extension du DPI qui ne concerne qu’une centaine de couples par an".

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