Trisomie 21 : la réalité du DPN

Publié le : 24 juin 2011

Le quotidien Métro se penche sur les réactions que provoque l’adoption de l’article 9-4 de la nouvelle loi de bioéthique. Instaurant l’obligation d’informer toute femme enceinte sur la possibilité de recourir à des tests de dépistage prénatal, cet article suscite l’émoi des associations de soutien aux personnes trisomiques et de leurs parents.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, dénonce l’instauration d’un eugénisme de droit et d’Etat. "Le but est-il d’aboutir à une société zéro trisomique ?", s’interroge-t-il. Jean-François Chossy, ancien député de la Loire et chargé par le premier ministre d’une mission sur l’évolution des mentalités et le changement de regard de la société sur les personnes handicapées, reprend ses propos et s’alarme : "la science pousse toujours plus loin les limites de la loi, on ne légifère qu’en vertu de résultats scientifiques mais on oublie trop souvent la place de l’humain".

Le rapporteur de la loi, Jean Leonetti, s’est quant à lui montré satisfait du texte adopté. "On trouve déjà l’obligation pour le médecin d’informer toute femme enceinte sur une affection grave de son fœtus dans le code civil et le code de déontologie […], il est important que cette procédure habituelle soit inscrite dans les lois de bioéthique". Estimant que les dispositions de l’article instaurent un "bon équilibre", il explique que celui-ci garantit à la femme enceinte un choix libre et éclairé. "C’est toujours la femme qui décide si elle veut faire les examens pour dépister et si elle veut avorter", précise-t-il avant d’ajouter que la nouvelle loi oblige de proposer à la femme enceinte une liste d’associations accompagnant les enfants trisomiques et leurs familles.

"Quand on informe sur le dépistage de la trisomie, qui est facile voire efficace, la suite, c’est le dépistage et la suppression des fœtus porteurs de l’anomalie" rappelle Emmanuel Laloux, fondateur du Collectif Les Amis d’Eléonore et père d’une jeune fille trisomique de 25 ans. Il ajoute que les pressions faites à la femme enceinte pour se soumette aux tests de dépistage sont bien réelles. Le personnel médical, ayant de plus en plus peur d’être poursuivi en justice pour avoir "laissé passer un enfant handicapé", n’hésiterait pas dans certains cas à demander une lettre de décharge aux parents ne se soumettant pas à la procédure de dépistage. A ce titre, une jeune mère d’un enfant trisomique témoigne de l’attitude du personnel soignant à son égard. "J’attendais un gros problème, il fallait éradiquer ce problème", se souvient elle. "La systématisation de l’information et donc du dépistage aboutit à la stigmatisation des trisomiques et de leurs parents" conclut Jean-Paul Champeaux, président de l’association Trisomie 21 France.

Emmanuel Laloux souligne aussi les difficultés rencontrées tant au niveau médical que social pour permettre à un enfant trisomique de suivre un parcours ordinaire : "aux yeux de certains on est coupable et irresponsable de s’être battu […]. Certains préférerait qu’on place les trisomiques en institution et que l’on n’en parle plus". A ce titre, Jean-François Chossy rappelle que "la société a un rôle primordial à jouer dans l’accompagnement des personnes handicapée. C’est un devoir civique, citoyen, humain, politique". Soulignant les avancées en matières d’intégration du handicap, il note "une prise de conscience de plus en plus forte, grâce aux médias mais aussi aux lois qui se sont succédées, qu’il faut prendre la personne humaine dans ses différences".

Metrofrance.com 23/06/2011

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