Trisomie 21 : des chiffres têtus

Publié le : 9 novembre 2020

Par : Camille Yaouanc

Alors qu’en Pologne le Tribunal constitutionnel vient de proscrire l’interruption de grossesse en cas de malformation grave du fœtus (cf. Pologne : l’avortement eugénique n’est pas conforme à la constitution), la France amplifie depuis plus de 20 ans sa politique de dépistage prénatal de la trisomie 21. Des chiffres éloquents du dernier rapport médical et scientifique de l’agence de biomédecine[1] illustrent le fait que cette « ‘offre de soin’ conduit à rendre mortelle une pathologie –la trisomie 21- qui ne l’est pas »[2].

En 2018, près de 600 000 femmes enceintes françaises ont réalisé la première étape du dépistage prénatal de la trisomie 21[3]. Soit 85% des femmes enceintes si l’on se rapporte au nombre de naissances. Un dépistage systématisé qui, s’il n’a pas alerté toutes ces femmes l’ayant réalisé, a rendu un résultat « positif »[4], et inquiété près de 90 000 d’entre elles (cf. Le diagnostic prénatal source d’angoisse pour les femmes).

Depuis 2017, un nouveau test intermédiaire est pratiqué : le « DPNI[5] », à partir d’une prise de sang de la mère. En 2018, 75 653 femmes enceintes l’ont réalisé, dont 707 ont reçu à nouveau une mise en garde : leur enfant à naître était potentiellement porteur de trisomie 21. Et donc plus de 70 000 « libérées » de cette traque anxiogène.

Etape ultime pour ces femmes, le diagnostic par amniocentèse, geste invasif à risque pour le fœtus. Certes moins pratiqué ces dernières années, 18 217 femmes[6] ont tout de même pris ce risque en 2018. 1979 diagnostics de trisomie 21 ont été posés, et 1862 diagnostics d’autres « anomalies chromosomiques déséquilibrées ».  En parallèle, cette même année 2018, les centres pluridisciplinaires de dépistage prénatal ont délivré près de 2800 autorisations d’interruption médicale de grossesse en raison d’une anomalie chromosomique, dont la plus fréquente reste la trisomie 21.

Après la naissance, 454 enfants ont été diagnostiqués porteurs de trisomie 21 en 2018[7]. Parmi les femmes ayant reçu un résultat « négatif » au DPNI, cinq ont donné naissance à un enfant porteur de trisomie 21. Cinq cas passés entre les mailles de ce filet à trois étages. Ce chiffre, l’Agence de biomédecine le « surveille attentivement ». Il est le révélateur d’une « faille », dans un système bien huilé.

Alors que la Pologne a vu son budget d’aide aux personnes handicapées et à leur famille passer de 3 à 6 milliards d’euros ces dernières années, la France s’entête et verse chaque année 100 millions d’euros dans le marché du dépistage prénatal[8]. Si des initiatives telles que le Café joyeux ou le téléfilm Apprendre à t’aimer sont l’espérance d’un changement de regard sur la trisomie 21, les chiffres témoignent d’une autre réalité.

 

[1] Rapport médical et scientifique 2019 publié en septembre 2020

[2] Jean-Marie Le Méné, Les premières victimes du transhumanisme, éditions PGR, février 2016

[3] échographie, marqueurs sériques et âge de la mère

[4] « risque supérieur ou égal à 1/250 » de trisomie 21, avec une clarté nucale inférieure à 3,5 mm

[5] dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 ; cf. Dépistage prénatal de la trisomie 21 : la HAS juge rentable les nouveaux tests et valide leur remboursement dans la précipitation

[6] ce chiffre est supérieur à celui des DPNI positifs car il est aussi pratiqué sur d’autres indications

[7] Ce nombre représente à la fois les enfants nés sans dépistage prénatal (car non souhaité par la mère), ou avec un dépistage qui aurait pu aboutir à un diagnostic (non souhaité par la mère) ou encore les faux négatifs du dépistage

[8] source : Haute Autorité de Santé

Camille Yaouanc

Camille Yaouanc

Expert

Camille Yaouanc est docteur en pharmacie. Sa thèse est consacrée à la clause de conscience des pharmaciens. Elle a suivi la formation du master d'éthique biomédicale de l'IPLH. Elle est rédacteur et contributeur de Gènéthique depuis 2015.