Trisomie 21 : changer de regard

Publié le : 27 septembre 2010

La Croix publie le portrait d’Emmanuel Laloux, père d’Eléonore, jeune femme de 25 ans atteinte de trisomie 21, et fondateur du Collectif Les Amis d’Eléonore. Alors que le projet de loi de bioéthique sera bientôt débattu en Conseil des ministres, le Collectif publie une enquête miroir sur la perception du grand public et des personnes trisomiques elles-mêmes sur la trisomie 21. Cette enquête, publiée aujourd’hui, révèle "le décalage entre le bonheur exprimé par les trisomiques et la vision sombre qu’en ont la plupart des citoyens". Alors que l’immense majorité des enfants atteints de trisomie 21 sont avortés, l’enjeu est grand : "si les couples étaient informés, soutenus, s’ils rencontraient des personnes atteintes, la décision ne serait pas aussi évidente […] Il en va de l’acceptation de la différence".

Le rapport de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique avait proposé de détecter la trisomie 21 lors d’un diagnostic pré-implantatoire (DPI) : une façon de stigmatiser encore un peu plus la maladie avait averti Emmanuel Laloux, qui s’était mobilisé avec le Collectif contre cette proposition (Cf. Synthèse de presse du 20/05/10). Mobilisation qui est un succès puisque le projet de loi présenté début septembre 2010 ne compte pas étendre le DPI à la recherche de la trisomie 21 (Cf. Synthèse de presse du 01/09/10). Emmanuel Laloux reste toutefois prudent : "Mais il reste les amendements au Parlement. Tout est encore possible, alors on maintient la pression". Son combat a débuté bien avant la fondation du Collectif, à la naissance d’Eléonore à qui les médecins ne donnaient pas plus de 15 jours à vivre alors qu’elle était atteinte d’une cardiopathie. Eléonore a aujourd’hui 25 ans et travaille au service facturation d’une clinique, elle "s’intéresse à tout et bluffe tout le monde". Un parcours qui a nécessité de nombreuses batailles du couple Laloux pour que leur fille s’intègre dans le milieu ordinaire.

Enquête : Les français et la trisomie 21 : http://lesamisdeleonore.com

La Croix (Marine Lamoureux) 27/09/10

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