Interviewée par le quotidien La Croix, la directrice de l’Agence de la biomédecine (ABM), Emmanuelle Prada-Bordenave, met en garde contre les tests génétiques accessibles sur des sites Internet basés à l’étranger. Pour la directrice de l’ABM, ces derniers “peuvent délivrer des informations ‘sans pertinence ou potentiellement anxiogènes’ “.
Confirmant le récent avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à propos des autotests du VIH/sida (*), E. Prada-Bordenave estime qu’un débat sur les tests génétiques, leur finalité, et leur accessibilité sur internet est necessaire. En effet, aujourd’hui, “des tests prédictifs visant à donner une information sur le surrisque de développer un jour telle ou telle maladie” peuvent être achetés sur internet. Et les fabricants de ces derniers savent que les tests les plus rentables financièrement sont ceux visant “des maladies fréquentes dans les populations vivant dans les pays défavorisés” (diabète, hypertension artérielle ou encore maladie d”Alzheimer).
Or, “le facteur génétique n’est qu’un élément parmi d’autre” et ces pathologies sont également “liées à divers facteurs environnementaux” comme le mode de vie ou l’alimentation précise Emmanuel Prada Bordenave. Certaines pathologies vont par exemple s’exprimer de manière différente au sein d’une même famille : “ un enfant pourra développer une forme grave, tandis qu’un autre, porteur du même gène, ne fera qu’une manifestation bénigne“.
La directrice de l’ABM insiste sur le fait que “dans le domaine de la génétique médicale, l’information est complexe à décrypter et il n’est pas raisonnable de gérer seul ce type d’information“. Il est donc important que “le conseil génétique [reste] dans une démarche de soins et d’accompagnement“.
Enfin, elle précise que l’achat de ces tests via Internet est interdit pour les résidants français, sous peine de 15 000 euros d’amende et un an de prison.
* le CCNE “estime qu’il faut élargir le débat à d’autres tests pouvant être réalisés sans accompagnement médical.
La Croix (Pierre Bienvault) 16/04/2013
