Alors que le sujet sera débattu lors de la révision de la loi de bioéthique, la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP) prend les devants et donne son avis sur les données non attendues lors d’analyses génétiques pour préconiser « la communication des prédispositions héréditaires aux cancers ». Plus spécifiquement, « il devra s’agir uniquement de gènes dits actionnables, c’est-à-dire de variations génétiques connues pour lesquelles on sait en l’état de la science qu’il existe une action médicale possible (traitement ou prévention). Le patient devra en outre avoir donné spécifiquement son consentement éclairé. Et l’information, le consentement éclairé et les résultats devront être respectivement donnés, recueillis et rendus par un professionnel de santé qualifié en génétique médicale, membre d’une équipe pluridisciplinaire habilitée ».

Entre 2012 et 2016, le nombre d’analyses génétiques a triplé en France, et la découverte de données médicales dites secondaires (non attendues) n’est pas exceptionnelle. « Dans 2% des cas environ elles peuvent être « d’une importance cruciale pour anticiper une seconde maladie, pour soi-même ou pour sa descendance » ». Les pratiques quant à la restitution de ces résultats au patient son disparates en Europe, mais les recommandations publiées dans la revue European Journal of Human Genetics pourraient aider à les homogénéiser. Selon la SFMPP, ces « recommandations seront élargies cette année aux maladies génétiques hors cancer et à la question du dépistage préconceptionnel ».