Bénédicte n’a pas assez de mots câlins pour décrire son petit garçon de deux ans : « Il est souriant, il joue, il redonne le moral aux infirmières, il est très complice avec son grand frère, il est hyper présent à tout ce qui se passe autour de lui. Il ne parle pas, ses yeux ne suivent pas les mouvements, mais son regard interpelle ». Mayeul est un rescapé. Au cours de la grossesse, les médecins diagnostiquent une maladie grave. A ce moment là, ses parents ne le savaient pas encore, mais l’accompagnement du personnel soignant du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal[1] allait les propulser dans un cauchemar. Chaque jour sur Gènéthique, jusqu’au 23 décembre, retrouvez le témoignage de Bénédicte.
De mon éducation, j’avais retenu un grand respect du handicap. Je savais qu’on accueille toute vie, telle qu’elle est, comme elle vient, mais je l’avoue, ça restait pour moi quelque chose de très théorique. J’étais préparée sans l’être. J’admirais beaucoup les personnes qui accueillaient des personnes avec un handicap, cependant l’épreuve me semblait trop lourde à porter pour moi. Mais voilà, ça peut aussi arriver chez nous… Et aujourd’hui je peux dire que je me trompais lourdement sur les fruits de cette épreuve !
En février 2014, nous attendions notre deuxième garçon. C’est à cette date que tout a basculé. Nous n’imaginions pas ce qui allait nous arriver. Avec le recul, je dois dire qu’avec leurs mots mal choisis, déplacés, leurs phrases aussi blessantes que répétitives, ce n’est pas notre bébé qui nous a fait mal, ce sont les médecins.
J’étais enceinte de cinq mois. Déjà, nous étions rebelles : dès le début de la grossesse, nous avions refusé de faire le dépistage de la trisomie 21. La question ne se posait pas. Nous allions de toute façon garder notre bébé, et le fait de ne pas savoir m’ouvrait la possibilité d’une grossesse sereine. C’est à la deuxième échographie que les choses sont devenues beaucoup plus compliquées. J’étais tranquillement installée et je regardais l’écran. L’échographe semblait concentrée. Elle nous a annoncé « une fente labio-palatine », et elle a ajouté « il n’y a pas que cela ». Son discours est devenu confus pour moi. Elle parlait de cerveau, d’ « intégrité du corps calleux », de trisomie… Sur le moment, j’ai juste entendu : « ne vivra pas », « interruption de grossesse »,…
J’aurais aimé que les soignants pèsent leurs mots et qu’ils nous préservent, nous les parents de Mayeul, parce que rien n’est certain, ni automatique… Mayeul en est la preuve : il est né, il est vivant et, malgré tout, il va bien. Nous avons tout de suite refusé l’avortement qu’elle nous présentait comme option si le diagnostic se confirmait. Elle nous a proposé de faire d’autres examens au centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
Nous avons quitté la pièce notre dossier à la main. Sur la pochette, le médecin avait écrit « couple conservateur », ce qui nous a paru déplacé et qui n’a servi à rien, parce qu’on nous a proposé l’avortement à longueur d’entretiens.
Retrouvez demain la suite du témoignage de Bénédicte : « La terre se dérobe sous nos pieds »
[1] CPDPN
