Christophe est atteint d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie sanguine dégénérative qui détruit son stock de globules rouges. Les conséquences sont une fatigue croissante d’année en année, beaucoup d’hospitalisations, un employeur qui a fini par le licencier, une vie de famille différente, ponctuée de visites à l’hôpital. L’espérance de vie est estimée entre 5 et 20 ans selon les patients. Christophe a quatre enfants, âgés de 4 à 10 ans, sa femme l’a quitté il y a deux ans.
Deux sortes de traitements existent en Belgique pour allonger la durée de vie des patients atteints de HPN : la greffe de moelle osseuse ou « un traitement anticorps monoclaux tels que Soliris ». N’ayant pas de donneur compatible dans son entourage, il a fait une demande de remboursement du traitement Soliris – 50.000 € en six mois – mais sa demande n’a pas été acceptée. « A titre d’exemple, en 2018, 29 patients ont bénéficié du remboursement », explique le Dr Triffet, chef du service Oncologie-Hématologie du CHU de Charleroi.
Sa demande de remboursement refusée, il a déposé une demande d’euthanasie, il y a un an, car il se sent « si faible » qu’il « ne trouve plus de plaisir à rien » et considère vivre « comme dans une prison ». C’est l’absence de perspective qui lui fait souhaiter l’euthanasie, malgré les visites régulières de ses enfants. « Je m’habituais à la maladie. Je vivais fatigué mais ça allait, je résistais », explique Christophe au sujet de ses premières années de maladie. « Le traitement me ferait vivre une dizaine d’années en plus avec mes enfants ». Aujourd’hui il a « baissé les bras » déplore un de ses amis résolu à l’aider à financer le fameux traitement.
Pour aller plus loin :
Belgique : 65 spécialistes se prononcent contre l’euthanasie pour souffrances psychiques
Belgique : Plus d’un tiers des demandes d’euthanasie pour souffrance psychique aboutissent
RTL (11/07/2019) – Christophe, père de 4 enfants, a besoin d’un médicament très cher pour survivre: le remboursement lui étant refusé, il demande l’euthanasie
