Soins palliatifs : un bilan mitigé, un plan retardé

« Pourquoi a-t-on perdu tant de temps ? », interroge la docteure Anne de la Tour, ancienne présidente de la Société française de soins palliatifs[1]. Rédigé de longue date, le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) qui doit évaluer « le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie » vient seulement d’être publié. Il présente un bilan plus que mitigé.

En effet parmi les missions « totalement mises en œuvre », l’IGAS estime que « les campagnes de communication à destination du grand public ont eu un impact satisfaisant ». Etait-ce vraiment l’essentiel ? Avec un bémol cependant, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) « n’est pas parvenu à ce jour à s’imposer comme un acteur de référence ». Il est possible que la nomination d’une présidente ouvertement pro-euthanasie n’ait facilité la reconnaissance de l’institution comme acteur majeur dans ce domaine sensible (cf. La nomination de Véronique Fournier à la présidence du Centre soins palliatifs et fin de vie est officialisée).

C’est sur le terrain que le bilan est le plus décevant : « le déficit en personnels spécialisés en soins palliatifs persiste voire s’aggrave ». Concerne l’égalité d’accès aux soins, le rapport note que « l’offre de soins palliatifs a certes progressé, mais modestement, de 2015 à 2018 » : « le nombre de lits en unités de soins palliatifs est passé de 1 562 à 1 776 (lits d’USP +14 %), le nombre de lits identifiés soins palliatifs de 5 072 à 5 479 (LISP +8 %) et le nombre d’équipes mobiles en soins palliatifs de 379 à 385 (EMSP +2 %) ». Elle reste « globalement insuffisante » « et ne répond pas à la demande de la population qui devrait recevoir des soins palliatifs ». Parallèlement, du côté du repérage précoce des besoins en soins palliatifs, peu de progrès.

Hors structures dédiées, l’appropriation des référentiels de soins palliatifs par les médecins généralistes s’est faite de façon très inégale et si « la coordination des parcours, réalisée parfois avec succès par tel médecin ou telle institution, n’a pas trouvé jusqu’à présent un modèle susceptible d’être déployé à plus grande échelle ».

Parmi les points positifs, les expérimentations d’infirmières de nuit dans les EHPAD et le financement des soins palliatifs en Hôpital à domicile (HAD) sont à souligner.

Pour l’avenir, l’IGAS fait trois recommandations. La première vise à reconduire un plan triennal sur les années 2020-2022 et, pour ce faire, fixe sept grands objectifs assortis d’une trentaine de recommandations qui doivent servir de base de travail à l’élaboration du plan. Par exemple :

• « atteindre la cible d’au moins un lit d’unité de soins palliatifs (USP) pour 100 000 habitants et d’au moins une USP par département en 2022 »,
• « créer des dispositifs de permanence territoriale téléphonique en soins palliatifs »,
•  « conventionner les établissements sociaux et médico-sociaux avec des structures de soins palliatifs »,
•  « développer des lieux de répit »,
• « poursuivre le développement de projets de télémédecine dans le champ des soins palliatifs »…

Constatant « l’essoufflement de la dynamique des quatre premiers plans et la permanence de nombreuses questions de fond complexes, liées notamment à l’environnement du système de santé et aux évolutions de l’épidémiologie », le deuxième axe préconiser par l’IGAS consiste à « engager en parallèle au lancement du prochain plan triennal une vaste réflexion sur la stratégie palliative à moyen terme qui devra nourrir la future stratégie nationale de santé après 2022 ». Parmi les réflexions à mener, le rapport mentionne notamment : « la définition des catégories de population demandant des actions spécifiques, (…) la détermination de la place que devrait occuper l’hospitalisation à domicile (HAD) dans la prise en charge palliative par rapport aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), la détermination des meilleures modalités pour les structures de répit visant à soutenir les aidants (…) ». Et s’il maintient le CNSPFV, troisième axe de ses recommandations, ce n’est qu’au prix d’une « refonte de la gouvernance » et d’une « évolution des missions ».

Alors que le débat sur l’euthanasie est loin d’être clos et que ses résurgences n’ont de cesse de revenir sur le devant de la scène, le peu d’empressement du gouvernent à statuer sur ces questions essentielles est pour le moins regrettable, le signal qu’il envoie n’étant pas de nature à rassurer sur ses intentions.

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