Séquençage du génome : peut-on accepter une interdiction de savoir?

Publié le : 1 septembre 2014

Les explorations du génome sont susceptibles d’ouvrir la boîte de Pandorre. Aujourd’hui, déjà, la trisomie 21 fait l’objet d’un dépistage prénatal systématisé. Pour les autres anomalies, des tests prénataux sont réalisés lorsque des circonstances particulières sont révélées (antécédents familiaux…).

 

Le séquençage « haut débit »  donnera bientôt la possibilité de séquencer l’intégralité du génome du fœtus à partir des fragments d’ADN circulant dans le sang de la mère. « Le fait que ces tests soient de plus en plus abordables permet d’imaginer qu’ils seront proposés à toutes les femmes enceintes et pas seulement chez celles qui présentent un risque ».
 
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait rendu, en avril 2013, un avis1 relayant des interrogations d’ordre éthique. Excluant le cas de la trisomie 21, il évoquait toutefois la possibilité d’une « dérive eugéniste » si ces tests venaient à se généraliser.

 

En effet, les principaux risques de cette généralisation résident dans l’« incitation de la collectivité à ne donner naissance qu’à des enfants indemnes de toute anomalie génétique », et dans un moindre investissement dans la recherche sur les maladies génétiques 2.

 

Le Professeur Arnold Munnich, directeur du département de génétique de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, met en garde contre la difficulté d’interpréter les informations tirées des tests prénataux. En effet, « nous sommes tous porteurs d’anomalies qui ne s’exprimeront peut-être jamais ». Compte tenu de cet « aléa d’interprétation », la question se pose de savoir ce qu’il faut révéler aux parents. « S’il existe un droit de ne pas savoir, peut-on accepter une interdiction de savoir ? », interroge le CCNE.
 

Notes de Gènéthique : 

 

1 Avis n°120 « Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel », avril 2013.

 

2 En l’occurrence, dans le cas de la trisomie 21, les pouvoirs publics dépensent 100 millions d’euros chaque année depuis 1999 au travers de l’assurance maladie pour supporter le coût du dépistage tandis que la recherche thérapeutique est assurée pour sa plus grande part par des structures privées, au premier rang desquelles figure la Fondation Jérôme Lejeune.
<p>Le Monde (Chloé Hecketsweiler) 01/09/2014 - Gènéthique</p>

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