Sédation profonde et continue jusqu’au décès, que se passe-t-il sur le terrain ?

Publié le : 17 août 2020

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié les résultats d’une enquête pour évaluer la mise en œuvre de la loi Claeys-Leonetti, votée le 2 février 2016.

Un première enquête menée début 2018 avait mis surtout en évidence que la pratique dépassait « largement le champ des soins palliatifs », sans permettre d’apprécier cependant le nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès (SPCJD) qui avaient été proposées ou demandées.

Avril 2019, sur une semaine, 36 cas de SPCJD répertoriées dans 12 hôpitaux

Une deuxième étude a donc été mise en place, plus ciblée, quatorze établissements hospitaliers pour 83 services, plus restreinte dans le temps, une semaine en avril 2019, qui a mobilisé 26 praticiens de différentes spécialités (soins palliatifs, réanimateurs, cardiologue, dermatologue…).

Dans deux de ces quatorze établissements, aucune SPCJD n’a été rapportée.

Sur les douze autres structures hospitalières restantes, 36 cas ont été répertoriés comme relevant d’une Sédation profonde et continue jusqu’au décès, soit une moyenne de trois cas par semaine.

Dans 17 autres situations signalées, il s’agissait de « sédations légères à visée anxiolytique », de « sédations d’urgences palliatives » ou de « sédations palliatives initiées de façon à être proportionnées et qui finalement ont été maintenues jusqu’au décès, mais sans avoir été voulues d’emblée comme des SPCJD ».

Les 36 fiches patient retenues concernaient « 22 hommes et 14 femmes, dont près de la moitié
avait plus de 80 ans »
.

La SPCJD, demande du patient ou proposition médicale ?

Les SPCJD ont été mises en place pour 30 cas « sur proposition médicale », « le plus souvent en accompagnement d’une décision de limitation ou arrêt des thérapeutiques actives (LAT) chez des patients dans l’incapacité de s’exprimer », avec dans chaque cas, une information aux familles. Elles n’ont répondu à une demande dans seulement 6 cas. La loi qui visait à renforcer l’autonomie du patient, lui offrir la possibilité d’une mort apaisée et d’une grande liberté de disposer de lui-même au moment de la mort, semble faire davantage le jeu du corps médical.

L’étude mentionne que « les délais de survenue du décès après instauration de la sédation » ont varié de « 0,25 à 144 h pour une moyenne de 33,5 h », soit de 25 minutes à 6 jours avec une moyenne d’une journée et demie entre la mise en place de la sédation et le décès.

Quelle sédation ?

Le midazolam et la morphine sont les sédatifs et antalgiques qui ont été utilisés, à « l’exception de 3 cas en réanimation pour lesquels le propofol a été privilégié ». L’étude montre que des doses plus importantes ont été mises en place dans deux cas de « réanimation où la SPCJD accompagnait un arrêt de ventilation invasive ». Les doses plus massives (jusqu’à 6 fois supérieures à celles prescrites en soutien d’un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation) ont conduit à des délais de survie plus courts. Et « lorsque la limitation arrêt des thérapeutiques actives (LAT) consistait en un arrêt de nutrition et d’hydratation, les doses de midazolam et de morphine utilisées ont été nettement plus faibles (…) avec des délais de survie après initiation de la SPCJD plus longs » (64,2 heures soit environ 2 jours et demi). Dans ces situations, les auteurs de l’étude s’interrogent sur « la profondeur de la sédation mise en œuvre ». Il semble pourtant qu’on soit davantage dans une fonction de support et d’accompagnement à la mort.

Concernant les pratiques sédatives en soins palliatifs, l’étude souligne qu’en « fin de vie les sédatifs sont prescrits le plus souvent en présence d’une agitation ou anxiété, aux plus faibles doses possibles, pour que le patient soit confortable, calme et relâché sans viser comme objectif premier l’altération de la conscience ». Alors que dans les services de réanimation, « les SPCJD sont directement guidées par le niveau d’altération de conscience à atteindre » pour limiter la souffrance « inhérente à un arrêt de ventilation assistée ». L’étude conclut, qu’au regard des données, des objectifs différents se font jour entre « confort » et « altération de la conscience ».

Les auteurs proposent de poursuivre leurs observations pour essayer d’ « approcher davantage d’intentionnalité du prescripteur » pour « mieux appréhender les tensions éthiques » que suscitent ces « pratiques sédatives ».

Partager cet article

Synthèse de presse

Chronique audio

Textes officiels

ressources

Fiches pratiques

Bibliographies

S'abonner aux lettres