Au Royaume-Uni, des mères d’enfants porteurs de trisomie 21 ont remercié le NHS[1] d’avoir modifié sa page web concernant la trisomie 21, publiant des informations plus « équilibrées ». Sally Philipps a salué des propos « impartiaux, sans jugement et écrits avec soins ». « C’est beaucoup plus stimulant de ne pas recevoir immédiatement une liste de ‘problèmes’, auxquels vous ne devrez d’ailleurs probablement pas faire face », témoigne-t-elle.
Au printemps, ces mêmes parents avaient fait pression dans le but de voir supprimer les listes interminables de problèmes de santé potentiels des personnes porteuses de ce syndrome, qui provoquait un certain « alarmisme ». Au contraire, « un lien vers de vraies expériences vécues est idéal, il rappelle au lecteur que les personnes porteuse de trisomie 21 sont des personnes, façonnées par leur famille et leurs expérience, comme tout un chacun », affirme Sally Philipps. « Lorsque mon fils est né il y a 11 ans, on m’a présenté un avenir très sombre rempli d’inconnues et cela m’a fait voir en lui un “syndrome de Down” au lieu du beau bébé qu’il était encore. C’était très déshumanisant », se rappelle-t-elle.
Concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21, le message de la NHS a également été modifié : un encart jaune apparait qui indique désormais « Important : Vous avez le choix de faire ou non les tests de dépistage »[2].
Pour aller plus loin :
- En Angleterre, le NHS devrait autoriser l’utilisation du DPNI dès 2018
- Sally Phillips : Vers un monde sans trisomique ?
[1] Système de santé britannique.
[2] « Environ neuf britanniques sur dix avortent après avoir reçu un diagnostic prénatal de trisomie 21 ».
Daily Mail, Connor Boyd (05/11/2019)
