A la veille de la révision des lois de bioéthique, l’Académie de médecine a estimé nécessaire de mettre en garde contre la diffusion massive de tests génétiques, notamment par le biais d’internet. Si elle estime illusoire de s’opposer à la diffusion de ces tests, elle indique qu’il faut "encadrer, informer et faire en sorte que l’anonymat et la volonté des personnes soient respectés au maximum".
Elle recommande ainsi de renforcer l’information des médecins sur les indications des tests génétiques effectués à des fins médicales, rappelant que leur utilisation impose un suivi médical. Le médecin a en effet l’obligation d’informer le patient sur la signification et les limites des résultats donnés. Il faut également mettre en garde le public vis-à-vis des tests de convenance personnelle "tels qu’ils sont proposés actuellement par des sociétés commerciales étrangères" : les renseignements qu’ils fournissent ont une valeur prédictive faible ou nulle. Les Académiciens ont également suggéré aux pouvoirs publics de définir une position par rapport aux demandes de tests de paternité à l’étranger et de revoir régulièrement les tests susceptibles d’être remboursés par l’assurance-maladie afin de garantir un accès égalitaire à ces tests.
Ils ont enfin mis en exergue l’insuffisance des seules politiques nationales, appelant à une harmonisation européenne. Eurogentes, un réseau européen en coopération avec Orphanet, travaille déjà à la création d’un réseau d’excellence en organisant la formation des professionnels médicaux et techniques et l’information du public. Le processus d’accréditation a commencé en France et sera obligatoire à partir de 2016.
