Rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique : consécration du principe de liberté ?

Publié le 11 Juil, 2018

Procréation, don d’organes, de gamètes, génomique, neuroscience, embryon, fin de vie, le Conseil d’Etat publiait aujourd’hui son rapport sur la révision des lois de bioéthique.

 

« Quelles options pour demain ? » Le Conseil d’Etat a rendu public aujourd’hui le rapport qu’il avait remis vendredi dernier au premier ministre concernant la révision de la loi de bioéthique. L’objectif de ce rapport, répondant à la mission de conseil dévolue à l’Institution, explique Bruno Lasserre, président du Conseil d’Etat, « est de donner un éclairage juridique sur les choix possibles », de présenter des options et leurs conséquences à court et plus long terme, en ce domaine. Il note que l’impératif de révision de la loi crée une tension, capte l’attention et entraine une confusion entre l’obligation de débat et la nécessité de changer la loi. En la matière, « s’il est légitime sur certains sujets de changer la loi, sur d’autres, notamment sur les débats de société, il n’y a pas d’injonction », rappelant de surcroit que « ces questions sont trop complexes pour être résumées en un pour ou contre ». Il a déploré que la concentration du débat sur les questions de bioéthique masque « les questions vertigineuses » induites par « les avancées des sciences ». Il ajoute : « Alors qu’elles étaient au centre des débats de 1988, elles sont relégués par les enjeux de société ».

 

Sur les questions qui lui ont été soumises, le Conseil d’Etat a affirmé la singularité du modèle bioéthique français construit sur les trois principes de dignité, de liberté et de solidarité, Bruno Lasserre estimant que la priorité a été donnée au principe de dignité, aujourd’hui malmené par la montée de l’individualisme caractérisé par la demande d’un surcroit de choix et de droits… Il souhaite, à travers ce rapport, adresser un message au gouvernement, lui demandant d’assumer cette spécificité française sans se laisser entrainer par le « moins disant éthique » de pays où la législation serait moins restrictive, et d’utiliser cette singularité pour « rassembler la France autour d’une norme acceptable ».

 

Enfin, le rapport présente des options, « il ne choisit pas », souligne une nouvelle fois son président. « Il réalise sur les sujets un arbre de décisions » mettant en garde sur les conséquences structurelles, en chaîne de certaines options, quand il ne ferme pas complètement la porte. C’est le cas par exemple de la GPA qui contrevient aux principes de dignité et de non patrimonialité du corps humain.

 

« PMA pour toutes » et pour les femmes célibataires

 

Concernant l’AMP pour les couples de femmes et les femmes célibataires, le rapport évoque un « ni, ni », le droit ne contraint ni au « statu quo », ni à l’ « évolution des conditions d’accès » : pas de principe d’égalité, pas de « droit à l’enfant ». Si l’intérêt supérieur de l’enfant reste « un principe important qui doit inspirer le législateur », il souligne que la décision « relève d’un choix politique ».

 

Et si le gouvernent décidait de persévérer dans cette voie, il recommande, pour les couples de femmes, de créer un mode d’établissement de la filiation spécifique par le biais d’une « déclaration anticipée notariée » permettant « tant à la mère biologique qu’à la mère d’intention d’établir son lien de filiation à l’égard de l’enfant dès la naissance de celui-ci ». Cette solution n’imposerait pas de « réforme d’ensemble du droit de la filiation » et préserverait la filiation d’enfant nés de PMA dans des couples hétérosexuels. Le Conseil d’Etat attire l’attention sur les conséquences de cette ouverture :

  • l’éventuelle réforme des conditions d’accès modifierait en profondeur la philosophie de l’AMP qui se dépouillerait de son caractère médical pour devenir une réponse à une demande sociale pouvant concerner aussi bien des couples hétérosexuels qu’homosexuels,
  • le principe d’égalité imposera l’élargissement de la prise en charge de ces PMA par la collectivité,
  • le surcroit de demandes de gamètes ne doit pas remettre en question la gratuité des dons,
  • L’interdiction de la PMA post-mortem ne sera plus justifiée, elle est jugée « peu cohérente avec une éventuelle ouverture de l’AMP aux femmes seules ».

 

Sur l’autoconservation des ovocytes pour des femmes souhaitant différer leur « projet de procréation », tout en évoquant des obstacles éthiques, l’institution ne relève pas « d’argument juridique décisif pour trancher la question ».

 

Concernant l’anonymat du don de gamètes, le Conseil d’Etat estime que les enfants issus de dons devraient pouvoir accéder « à leur majorité à l’identité du donneur si celui-ci y consent ».

 

Euthanasie et suicide assisté

 

Sur l’euthanasie et le suicide assisté, le rapport conclut qu’il n’est pas souhaitable de modifier la loi, l’essentiel étant pour l’heure de développer les soins palliatifs qui « ne sont pas à la hauteur des besoins » et de mettre en place la loi Claeys-Leonetti que les équipes médicales ne se sont pas encore appropriées. Le Maître des requêtes, Clément Malverti, attirait l’attention sur l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation qui, associé à une sédation est déjà un acte qui conduit à la mort du patient. Il estime par ailleurs que le suicide assisté serait en contradiction profonde avec la déontologie médicale et aurait un impact symbolique important et négatif sur les personnes vulnérables.

 

Génomique

 

Le  Conseil d’Etat aborde ensuite des sujets qui sont traditionnellement ceux qui appartiennent au périmètre des lois de bioéthique : génomique, tests génétiques, dépistage, embryon…

 

Concernant les tests génétiques, largement disponibles et accessibles dans d’autres pays, la prohibition est justifiée par les difficultés d’interprétations de ces tests qui, de plus, touchent l’ensemble de la famille du patient. Le Conseil d’Etat prône cependant des assouplissements « au nom du principe de liberté » mais qui doivent rester interdits « pour autrui » et ne doivent pas être exploités par les compagnies d’assurance et les entreprises.

 

Concernant les modifications du génome consistant à « inactiver certains gènes responsables de maladies voire d’amplifier l’expression d’autres susceptibles de présenter un intérêt particulier », le Conseil d’Etat rappelle que la France s’inscrit dans un cadre international plus vaste et que des « développements en matière clinique sur des cellules germinales ou des embryons » se heurteraient « aux stipulations de la convention d’Oviedo et aux dispositions du code civil qui, en l’état, interdisent les modifications du génome transmissibles à la descendance ».

 

Diagnostic anténataux

 

Les dépistages anténataux font aussi l’objet de l’attention du Conseil d’Etat qui se prononce sur l’émergence du dépistage préconceptionnel : deux tests menés sur les deux membres du couple pour déterminer le risque de transmission génétique de maladies héréditaires alors que l’un et l’autre sont porteurs sains. Si l’Institution n’y voit pas d’obstacle juridique, elle souligne les risques eugéniques d’une telle proposition, le risque d’ingérence dans le couple qui pourrait renoncer à avoir un enfant ensemble et met en évidence que le système de santé français n’est pas prêt à absorber ce surcroit de demande.

 

Dans le cadre des procédures d’AMP, le DPI peut être envisagé soit parce que le couple a une forte probabilité de transmettre « une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic », soit dans le cadre du « bébé médicament ». La question de l’ouverture au dépistage des trisomies 21, 13 et 18, autorisée dans le cadre du diagnostic prénatal et qui conduit à l’avortement quasi systématique des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique, a été évoquée. Le Conseil d’Etat soulève ces lourdes implications et suggère que des études soient menées avant d’envisager une modification de la législation sur ce point, notamment parce que les chercheurs n’estiment pas qu’un dépistage à ce stade se justifie.

 

Ils suggèrent enfin de développer le Diagnostic prénatal non invasif (DPNI) en mettant en garde contre l’élargissement des pathologies recherchées : le test étant indolore, pas de risque de fausse couche, il ne doit pas conduire à un risque d’ « eugénisme encore plus grand ». Mais ils ne remettent pas en cause le principe même de ces tests qui conduisent à l’anéantissement d’une population.

 

La recherche sur l’embryon humain

 

Sur la recherche sur l’embryon humain, périmètre traditionnel de la loi de bioéthique, le rapport « recommande dès lors de ne pas revenir sur cet état du droit » estimant que « les interventions récentes du législateur, en 2013 et 2016 », ont fait « émerger deux régimes juridiques cohérents » que l’Institution ne souhaite pas remettre en cause. Elle mentionne cependant des « questions qui pourraient justifier l’intervention du législateur » :

  • Fixation d’une durée maximale de culture in vitro de l’embryon : à ce jour, aucune loi ne fixe de durée à la culture in vitro des embryons. L’usage actuellement en vigueur a été établi par un avis du CCNE qui a interdit « la culture in vitro après que l’embryon est devenu capable, s’il est transféré, de s’implanter dans le corps de la mère (soit après les sept premiers jours) ». D’autres pays ont établi la limite au 14e jour. Une limite que les chercheurs ne cessent de remettre en question arguant qu’elle serait un frein à leurs travaux. Sans indiquer précisément où situer le curseur, le Conseil d’Etat « estime donc nécessaire de fixer dans le droit positif une durée maximale de culture in vitro ».
  • Durée de conservation des embryons donnés à la recherche. Le code de la santé publique a déjà indiqué les conditions qui conduisent à la destruction d’embryons surnuméraires dans le cadre des procédures de procréation médicalement assistée, mais note que « le recours croissant à l’AMP génère un grand nombre d’embryons surnuméraires. Il en résulte une asymétrie croissante entre le nombre d’embryons proposés par des couples à la recherche (environ 20 000) et les besoins réels en la matière (moins de 10% de ce total) » et suggère « de prévoir une disposition législative autorisant les organismes stockant les embryons donnés à la recherche à mettre fin, au bout d’une durée donnée, à leur conservation » puisque « les couples concernés ont renoncé à tout projet parental et consenti à ce qu’ils soient détruits ».

  • Portée de l’interdiction de créer des embryons chimériques soit issus de l’insertion de cellules IPS humaines dans des embryons animaux, soit d’animaux qui seraient dotés d’un organe humain. Ces recherches transgressent « les frontières entre l’Homme et l’animal » doivent pour le Conseil d’Etat, qui émet les conditions d’une prohibition de ces pratiques par la loi.

 

La distinction entre recherche sur l’embryon et recherche sur les cellules souches embryonnaires ébauchée dans le rapport du CCNE concernant les Etats généraux de la bioéthique, n’a pas été étudiée par le Conseil d’Etat.

 

Quand le projet de loi sera rédigé, il sera une nouvelle fois l’objet des attentions du Conseil d’Etat. Il ne s’agira plus de conseiller mais d’évaluer au regard des grands principes du droit français les grandes options mises en œuvre par le gouvernement. Gageons que les sages sauront l’être…

Partager cet article

Synthèses de presse

Carmat : un « risque de dysfonctionnement » des cœurs artificiels
/ Don d'organes

Carmat : un « risque de dysfonctionnement » des cœurs artificiels

La société Carmat indique avoir identifié « chez certains patients », un « risque de dysfonctionnement » de sa prothèse ...
Canada : plus de 15 000 euthanasies en 2023, un chiffre encore en augmentation
/ Fin de vie

Canada : plus de 15 000 euthanasies en 2023, un chiffre encore en augmentation

En 2023, 15 343 personnes sont décédées suite à une « aide médicale à mourir » au Canada, ce qui ...
HAS : vers un « service public de la transition de genre » ?
/ Genre

HAS : vers un « service public de la transition de genre » ?

La HAS est actuellement en train de finaliser ses recommandations en termes de prise en charge des personnes se déclarant ...

 

Textes officiels

 

Fiches Pratiques

Bibliographie

Lettres

Recevez notre lettre hebdomadaire

Recevez notre lettre hebdomadaire

Chaque semaine notre décryptage de l'actualité bioéthique et revue de presse.

Votre inscription a bien été prise en compte.