Mercredi 7 décembre, la Commission des affaires sociales du Sénat a auditionné le professeur François Delfraissy, proposé par le Président de la République, en vue d’une nomination comme Président du CCNE[1]. Il devrait remplacer Jean-Claude Ameisen, qui, à l’issue de 2 mandats, n’a pas souhaité être reconduit dans ses fonctions.
François Delfraissy est professeur d’immunologie clinique, et actuellement directeur de l’Agence nationale de recherches sur le SIDA et les hépatites virales (ANRS) et directeur de l’Institut Microbiologie et maladies infectieuses. Il est spécialisé dans les virus et les crises sanitaires. Il précise, qu’il n’est pas « un bioéthicien professionnel ». Son parcours est davantage celui d’un grand médecin qui a été marqué et façonné par la lutte contre le sida, et un souci de préserver la place nouvelle prise par les patients.
Il estime que le CCNE, qu’il voudrait être à la fois un lieu d’éclairage et de discussion, doit pouvoir « se mouiller » à travers des recommandations un peu plus nombreuses que celles produites par cette instance ces dernières années.
La place du citoyen au sein du CCNE, des personnes, pas des patients, lui semble essentielle. Il regrette qu’ils soient assez peu représentés : « Le CCNE est une élite intellectuelle », aussi il souhaite « faire entrer au sein de cette structure une vision citoyenne. Je considère qu’il est essentiel de donner une visibilité de la société civile plus grande au sein du CCNE ».
Le CCNE s’est emparé de 3 grands sujets qui tournent autour de la procréation, de la fin de vie et des neurosciences et des troubles cognitifs. Pour lui, un certain nombre d’autres sujets de société pourraient progressivement être introduits comme la question du « bien vieillir », de l’innovation thérapeutique qui sont en train de révolutionner l’accès à la médecine … Selon lui, « sans faire du CCNE une instance médicale, la question éthique sur ces questions est importante ». Concernant les données de santé, un équilibre est à trouver entre les données individuelles et le fait que tout peut être traité en big data. « C’est un enjeu majeur pour les années qui viennent », avec une dimension l’éthique encore une fois présente : « Quel équilibre entre le respect individuel de chacun et le besoin ? La France peut être très en avance sur ce sujet ». Il évoque aussi le problème des organes artificiels en 4D : nouveau poumon, nouveau pancréas, nouvelle trachée… Il faut que le CCNE anticipe les questions que les scientifiques et les chercheurs peuvent se poser.
La loi de bioéthique est censée être reprise en 2018 et donnera lieu des états généraux citoyens de bioéthique qui sont à organiser. Il s’interroge : « Comment on fait participer plus le citoyen à cette réflexion éthique ? ».
Aujourd’hui, le CCNE est en train en passe de boucler deux gros rapports : le premier est quasiment achevé, il concerne la PMA. Le second sur la fin de vie est un « des sujets du débat citoyen à monter ».
[1] Conseil consultatif national d’éthique.
