Après les représentants des cultes, le Conseil national de l’ordre des médecins, l’Académie de médecine et François Goldwasser, chef de cancérologie de l’hôpital Cochin (Paris) (Cf Synthèses de presse Gènéthique du 02/10/14 et du 17/10/2014) les députés Alain Claeys et Jean Leonetti poursuivent leurs auditions dans le cadre de la mission parlementaire sur la fin de vie qui leur a été confiée. Ce mercredi 29 octobre, la parole était donnée à l’urgentiste Patrick Pelloux et au généticien Axel Khan, également président du comité éthique et cancer.
Au sujet de la loi Leonetti de 2005, l’urgentiste Patrick Pelloux estime qu’elle mérite d’être “améliorée“, notamment à propos des directives anticipée, quand le généticien Axel Khan considère qu’une modification de la loi n’est pas nécessaire : “Il ne suffit pas de modifier la loi pour changer les pratiques. Or c’est cela l’enjeu“, et il ajoute que les soins palliatifs “sont vus comme permettant de préparer la mort, alors que leur finalité est de permettre aux personnes de vivre pleinement leur vie jusqu’au bout“.
Sur la question des directives anticipées, Patrick Pelloux plaide pour qu’elles puissent être lisibles et consultables à tout moment, à partir d’un fichier numérique ou de la carte vitale de la personne. Il préconise une “trame précise et standardisée“.
De son côté, Axel Khan s’est lui montré réticent à toute modification de la législation qui viserait à les rendre “opposables” ou “contraignantes” : “Nous avons deux libertés essentielles, celle de vouloir et celle de changer d’avis. […] Je crois donc qu’une directive anticipée ne doit pas toujours suffire à emporter la décision“.
L’urgentiste et le généticien ont ensuite évoqué la sédation profonde et continue. Patrick Pelloux est resté assez vague sur ce point : “La sédation, c’est-à-dire l’injection d’anxiolytiques et de morphine, nous la pratiquons déjà. La loi en l’état est assez floue et c’est bien comme cela. Mettre une sédation en place, c’est toujours difficile, c’est très lourd. On la pratique en conscience.” Pour Axel Khan, la loi Leonetti ne doit pas être modifiée : “L’État doit porter secours aux gens qui souffrent et il serait presque délictueux de ne pas apaiser la douleur de quelqu’un qui le demande. C’était l’esprit de la loi mais il y a une dérive dans son application. Dans les services de soins palliatifs, certains pensent qu’il faut réveiller régulièrement le patient, et donc le réexposer à ses souffrances, pour savoir si sa volonté d’être endormi est toujours affirmée. C’est inacceptable.“
Note de Gènéthique
Pour aller plus loin sur la question de la “sédation profonde”, retrouvez le décryptage de Gènéthique : Sédation terminale : des éléments pour comprendre.
La Croix (Flore Thomasset) 29/10/2014
