« Les nouvelles technologies de modification du génome sont très prometteuses pour ceux qui souffrent de maladies que nous pensions autrefois incurables, (…) mais certaines utilisations de ces technologies posent également des défis uniques et sans précédent – éthiques, sociaux, réglementaires et techniques », a expliqué Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Aussi, suivant les recommandations du Comité consultatif d’experts chargé d’instaurer un cadre international sur la question de la modification du génome humain (cf. Bébés génétiquement modifiés : L’OMS lance un comité d’éthique), la mise en place un registre central a été approuvée jeudi par l’Organisation (cf. L’OMS va créer un registre international des recherches impliquant l’édition du génome). Il doit permettre de « suivre les recherches » effectuées dans ce domaine. Les 18 experts de ce Comité ont lancé un appel aux chercheurs pour que tous les essais de recherche et développement impliquant l’édition du génome y soient enregistrés.
L’OMS a annoncé qu’elle prévoyait une phase initiale d’enregistrement qui inclurait à la fois les essais cliniques germinaux et somatiques[1]. Elle doit permettre de s”assurer que le registre est adapté à son objet et transparent.
Depuis la première réunion du Comité les 18 et 19 mars 2019 (cf. OMS: Première rencontre du Comité sur l’édition du génome humain), « certains scientifiques ont annoncé leur souhait de modifier le génome d’embryons et de les mener à terme », a expliqué le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, ajoutant : « Cela illustre à quel point notre travail est important et urgent ». Il a souligné que « les pays ne devraient pas autoriser d’autres travaux sur l’édition du génome germinal humain dans les applications cliniques humaines tant que les implications techniques et éthiques n’auront pas été dûment examinées » (cf. L’OMS dit stop à la naissance de bébés génétiquement modifiés ).
A ce jour, une trentaine de pays disposent actuellement d’une législation interdisant, directement ou indirectement, toute utilisation clinique de l’édition de la lignée germinale.
[1] Les mutations somatiques se produisent dans une seule cellule du corps et ne peuvent être héritées, alors que les mutations germinales peuvent être transmises à la descendance.
Afp (29/08/2019) – “Bébés OGM”: l’OMS lance un registre mondial des recherches
CP OMS (29/08/2019) – WHO lanches global registry on human genome editing
Medical Press (30/08/2019) – WHO launches genetic research register after designer-baby scandal
