En mars 2003, le ministre de la Santé, Jean François Mattéi, avait questionné le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur l’opportunité d’inscrire dans la loi l’obligation pour une personne d’informer son entourage familial si a été découverte chez elle une prédisposition ou l’existence d’une maladie génétique grave pouvant faire l’objet pour les autres membres de la famille, d’un traitement et/ou d’une prévention efficaces.
Un groupe de travail, présidé par le généticien Axel Kahn et composé de Jean-Paul Caverni, Pierre Le Coz, Mireille Dumas-Marty et Mario Staso, ont rédigé un avis sur “l’obligation d’information génétique familiale en cas de nécessité médicale”, rendu aujourd’hui public.
Le CCNE estime qu'”une personne qui sait qu’elle est porteuse d’une anomalie génétique ne doit pas faire l’objet de sanction pénale si elle n’en a pas informé sa famille” et rejette l’idée de sanctionner pénalement le médecin qui n’a pas transmis l’information aux proches concernés. Il considère que la bonne attitude consiste à persuader le patient de transmettre cette information.
Lire en ligne l’avis du Comité Consultatif National d’Ethique
La Croix 02/10/03 – Le Monde (Jean-Yves Nau) 02/10/03
