Catherine Vidal, neurobiologiste et membre du comité d’éthique de l’Inserm, appelle à « une vigilance éthique accrue face au développement spectaculaire des technologies de manipulations cérébrales qui dépassent désormais le cadre de la médecine avec des applications commerciales destinées à la population en bonne santé ». Un domaine que le projet de loi de bioéthique entend encadrer, notamment à l’article 12 qui dispose que « les techniques d’enregistrement de l’activité cérébrale ne peuvent être employées qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou dans le cadre d’expertises judiciaires, à l’exclusion, dans ce cadre, de l’imagerie cérébrale fonctionnelle ». Il veut élargir le champ d’application jusqu’ici défini lors la précédente loi de bioéthique, en 2011, qui ne réglementait que l’usage des techniques d’imagerie cérébrale.
Pour la neurobiologiste, « les extraordinaires propriétés de plasticité du cerveau humain », révélées par les techniques d’imagerie cérébrale par IRM, ont « ouvert la voie à la possibilité d’agir directement sur le cerveau pour le réparer, en utilisant des outils technologiques pour créer de nouveaux circuits de neurones qui vont prendre le relais des circuits défaillants ». Et de nombreux troubles sont visés : maladie de Parkinson avec « l’implantation d’électrodes à l’intérieur du cerveau pour lutter efficacement contre les tremblements », paralysie avec des microprocesseurs capables d’enregistrer les ondes cérébrales, ce qui pourrait permettre aux patients « de contrôler un exosquelette ou un curseur sur un écran d’ordinateur, et d’interagir ainsi avec le monde extérieur », ou enfin plus généralement les « troubles neurologiques et psychiatriques pour lesquels les traitements pharmacologiques sont peu ou pas efficaces : hallucinations, dépression majeure, douleurs intraitables ». Ici des procédés « non invasifs » tels que des « stimulations électriques ou magnétiques à la surface du crâne » sont « prometteurs » d’après Catherine Vidal. L’amélioration des troubles cognitifs est cependant « une perspective lointaine », au vu des résultats « peu probants » ou seulement « préliminaires ».
Mais la neurobiologiste s’interroge : « Quelles conséquences sur le fonctionnement du cerveau à long terme ? », expliquant que « les stimulations peuvent aussi altérer le fonctionnement normal du cerveau, ses capacités de plasticité, et porter atteinte à l’autonomie du patient en interférant avec ses pensées, ses émotions, son libre arbitre ». Et alors que « les GAFAM[1] investissent des millions de dollars dans les neurotechnologies », Catherine Vidal alerte : « Ce n’est pas seulement pour mettre au point des capteurs d’ondes cérébrales à des fins médicales mais aussi pour développer des applications pour le grand public, avec pour corollaire de nouvelles infrastructures de Cloud pour stocker les données cérébrales et les croiser avec d’autres données personnelles qu’ils se chargeront d’exploiter ». Et les marchés sont légions. Un exemple « potentiellement très lucratif » : celui des « thérapies du bien-être ». Ainsi, des casques sont en vente libre sur internet, « munis d’électrodes pour enregistrer l’électroencéphalogramme afin permettre à l’utilisateur de contrôler son activité cérébrale pour réguler ses états d’anxiété, ses cycles de sommeil, ses humeurs ». La nouveauté : la possibilité « de traiter ces données en temps réel par des applications sur smartphone ». D’ailleurs, comme le souligne la neurobiologiste, « l’industrie de la communication mobile ne s’y est pas trompée ». « Apple et Samsung incorporent déjà des neurogadgets dans leurs nouveaux smartphones pour lire les activités cérébrales. »
Et au-delà, la surveillance des cerveaux a déjà commencé. En Chine, les élèves d’une école primaire près de Shangai « sont équipés de casques pour détecter leur attention en classe ». « Les données sont directement envoyées au professeur pour repérer les élèves indisciplinés et aussi aux parents soucieux de la réussite de leurs enfants ». Ailleurs, dans une usine à Hangzhou, « les quarante mille ouvriers portent des casques munis de capteurs pour détecter les ondes cérébrales associées à des états émotionnels qui perturbent la concentration ».
Dans ce contexte de développement des neurotechnologies, la « vigilance éthique spécifique face au risque de porter atteinte à l’intégrité psychique des personnes et d’entraver la liberté de penser » est cruciale. Pour Catherine Vidal, « ce risque particulier de manipulation de la personne humaine demeure en grande partie ignoré sur le plan juridique. En 2017, des chercheurs l’Institut d’éthique biomédicale de l’Université de Bâle, ont appelé à formuler des lois qui instituent de nouveaux droits humains destinés à protéger “la vie privée mentale et la liberté de l’esprit” pour relever les défis posés par les neurosciences et les neurotechnologies ». Un autre enjeu de premier plan concerne le risque « d’exploitation sans consentement éclairé des données cérébrales collectées dans le cadre médical, de la vie privée ou de la surveillance de la population » par « les entreprises du numérique, les publicitaires, les sociétés d’assurance ou la police ».
Pour la neurobiologiste « un encadrement juridique s’impose, à l’instar des législations internationales pour protéger le génome humain contre les manipulations pouvant nuire aux générations futures ».
Pour aller plus loin :
Royaume-Uni : des données de santé divulguées aux entreprises du numérique
Google et les données de santé : la « nouvelle forme de marchandisation du corps humain »
Création de la plateforme Health Data Hub : un accueil réservé
La ministre de la santé lance la France dans la course aux données de santé
[1] Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft.
Recoverable fatal error : Argument 1 passed to xmlsitemap_node_create_link() must be an instance of stdClass, boolean given, called in /home/webs/genethique.org/html/sites/all/modules/contrib/xmlsitemap/xmlsitemap_node/xmlsitemap_node.module on line 28 and defined dans xmlsitemap_node_create_link() (ligne 194 dans /home/webs/genethique.org/html/sites/all/modules/contrib/xmlsitemap/xmlsitemap_node/xmlsitemap_node.module).
The Conversation, Catherine Vidal (20/01/2020)
