A l’occasion de la présentation hier du plan national 2015-2018 de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie, Marisol Touraine a rappelé dans son intervention que l’apaisement des souffrances, l’accompagnement des malades et de leur famille : « c’est tout simplement de la dignité ».
Au-delà des mots qui se veulent rassurants, parmi les quatre grands axes de ce plan national, deux sont à relever.
Marisol Touraine, qui a affirmé sa volonté de réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs en créant « au moins 6 nouvelle unités de soins palliatifs » dès 2016, souhaite aussi « mieux informer les patients ». Cette information doit porter sur l’existence des soins palliatifs et « de ce qu’ils recouvrent », mais aussi « des modalités d’expression de la volonté du patient, notamment par les directives anticipées ». Ces directives anticipées, dont la loi Claeys-Leonetti souhaite qu’elles deviennent contraignantes pour les médecins, ont suscité les réactions inquiètes des soignants (cf. Gènéthique du 12 mars 2015 et Gènéthique vous informe du 7 novembre 2015).
Cependant, Marisol Touraine doit confier au tout nouveau Centre national dédié aux soins palliatifs[1], la « mission de mettre en place d’ici un an, une grande campagne nationale de communication » sur les soins palliatifs et les directives anticipées.
Si les directives anticipées doivent garder un contenu conforme à la loi, elles pourront prochainement contenir la demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès avec arrêt de l’alimentation et de l’hydratation désormais considérés comme des traitements, l’une des mesures phares de la proposition de loi Claeys-Leonetti encore en débat au Parlement. La sédation profonde et continue qui s’apparente à une euthanasie passive (cf. Le coin des experts du 18 décembre 2014 et du 20 février 2015) et que réfute, là encore, bon nombre de soignants. Une façon habile et déguisée de faire entrer, en temps que pratique reconnue, une dérive euthanasique jusque dans les unités de soins palliatifs.
Marisol Touraine propose aussi d’améliorer la formation des professionnels de santé par la création « d’une filière universitaire avec un corps enseignant spécifique, dédiée aux soins palliatifs, à l’éthique et à l’accompagnement en fin de vie » structurée et décloisonnée. « Etudiants en santé, en philosophie, en psychologie, en droit… Tous travailleront ensemble et se formeront aux démarches éthiques ». Si la mesure semble aller dans le bon sens, on est en droit de se demander, au vue des dérives et de la volonté farouche du gouvernement de voir aboutir telle quelle la nouvelle proposition de loi sur la fin de vie, quelle sera l’éthique effectivement proposée aux candidats à cette formation ?…
[1] Le centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie est issu de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de la fin de vie.