La recherche sur les maladies rares vient de se doter de nouveaux outils pour accélérer et optimiser la recherche en ce domaine. Il existe 6 000 à 7 000 maladies rares. Si moins d’1 personne sur 2 000 est touchée cela représente cependant près de 25 millions de personnes en Europe. Ces maladies bénéficient de peu de recherches étant donné le peu de rentabilité qu’elles génèrent.
OrphanXchange, www.orphanxchange.org , est une base de données qui vise à mettre en relation les équipes de recherche et des sociétés privées pour financer le développement de solutions diagnostiques et de médicaments orphelins.
ERDITI (European Rare Disease Therapeutic Initiative), www.erditi.org , est une base permettant aux chercheurs d’accéder à des molécules mises au point par des laboratoires mais dont le développement a été stoppé. Pour ce projet, quatre grandes entreprises du médicament (Aventis, GlaxoSmithKline, Roche et Servier) et une dizaine d’institutions de recherche européenne (le Cnrs et l’Inserm pour la France) sont partenaires de l’Institut des maladies rares et du Leem (les Entreprises du médicament).
Pour le Pr Alain Fischer, directeur de l’Institut des maladies rares, ces nouveaux outils et partenariats devront "ouvrir la voie de gigantesques champs d’application thérapeutique".
Le Quotidien du Médecin (Christian Delahaye) 17/06/04 – Nouvelobs.com 16/06/04
