« La mort est plus accessible ». Karine Brailly, une artiste souffrant de la maladie de Charcot depuis 2013, est décédée le 15 janvier au CHU de Purpan, après avoir eu recours à une sédation profonde et continue. Après s’être battue depuis des années pour bénéficier d’essais cliniques, elle avait choisi de médiatiser sa fin de vie pour que son combat soit connu. La patiente de 56 ans avait fondé le collectif Le droit d’essayer [1] et cofondé Tous en selles contre la SLA, afin de financer une recherche sur l’action du microbiote intestinal sur la sclérose latérale amyotrophique.
« Karine démontre l’absurdité du système jusqu’au bout. On lui permet de mourir mais pas d’espérer…, dénonce Gérard de Biasi est un de ses amis, atteint lui aussi de la maladie de Charcot et président de l’association SLA qu’ès aquo. C’est sûr que morts, nous coûtons moins cher à la société. » « Laissez-nous avoir de l’espoir, nous sommes déjà condamnés, quel est le risque supplémentaire ? », interpelle-t-il les hommes politiques.
Karine Brailly dénonçait également les conditions de vie des personnes atteintes de maladies incurables en France. Mère d’un adolescent, elle avait dû être admise au CHU le 18 décembre suite à la démission d’un de ses auxiliaires de vie et l’arrêt maladie d’un autre. Elle souhaitait, elle, rester à son domicile.
« Nous refusons une société où la mort est le seul choix face à l’impossibilité de vivre », ont dénoncé, dans un communiqué de soutien, des membres de l’association Handi Social et des proches de l’artiste.
[1] pour avoir « le droit d’essayer de vivre et d’essayer des choses qui peuvent peut-être les soulager ou peut-être faire avancer la science »
Sources : Le Parisien, Julie Rimbert (16/01/2025) ; France 3, Virginie Beaulieu et Inès Rochetin (15/01/2025) ; La Croix, Antoine d’Abbundo (14/01/2025)