Les tests ADN proposés par 23andMe et AncestryDNA ont déjà bouleversé la vie de nombreuses personnes qui, à l’occasion de ces tests, ont vu vaciller les certitudes quant à leur identité : paternité ignorée, maladies, origine ethnique… Et si ces entreprises mettent en garde les consommateurs, expliquant que les résultats pourraient être bouleversants, aucune ne propose de conseil génétique dans leur offre standard. La vice-présidente chargée du développement de 23andMe, Emily Drabant Conley, pense même que ses clients peuvent interpréter les informations génétiques comme ils le font pour d’autres examens, par exemple, comme pour un test de grossesse qui suppose ensuite une visite chez le médecin. Du côté d’AncestryDNA, il semble que certaines découvertes complexes soient prises très au sérieux et qu’une équipe soit à disposition pour des « requêtes plus sensibles ».
Mais ces tests posent aussi des questions sur le respect de la vie privée. Peter Swire, expert dans ce domaine, explique que « si vous perdez votre carte de crédit, vous l’annuler et vous en avez une autre dans les eux jours », mais, explique-t-il, « si les données de votre ADN sont révélées publiquement ou à un hacker, il sera difficile de vous procurer un nouvel ADN ».
Exploités dans différents domaines, ces tests proposés à grand renfort de marketing, peinent à convaincre. Ainsi, un comité d’experts composé de psychiatres et de généticiens, mais aussi des domaines de la médecine de précision, la pharmaco-génomique, le neurodéveloppement… vient d’achever la révision de leur guide en vue de l’utilisation de tests génétiques dans le domaine des soins psychiatriques. Ils ont souligné les défis éthiques particuliers liés à leur utilisation, alors même qu’ils font face à une demande accrue des patients et de leur famille.
Compte tenu de la complexité des sujets, sur certaines de ces questions, le Comité n’a pas réussi à dégager de consensus.
Certains marqueurs utilisés chez les enfants atteints d’autisme et d’autres troubles du développement neurologique ne sont pas pertinents auprès de patients adultes atteints de maladie mentale même si certains estiment qu’ils peuvent être utilisés pour aider les patients et leur famille à comprendre et accepter le diagnostic.
Il n’a pas réussi non plus à se mettre d’accord sur une utilisation large des tests génétiques pour aider les médecins dans le choix le plus sûr et le plus efficace pour traiter une maladie mentale. Si les tests génétiques ont été agressivement promus par le marketing auprès des médecins et des patients ces dernières années, la preuve qu’ils donnent de meilleurs résultats de traitement n’est pas été concluante.
Ils sont cependant tous d’accord pour recommander que les tests soient accompagnés par un professionnel qui puisse conseiller et mettre en garde contre les résultats imprévus qui ont des implications sur la santé à long terme, comme le cancer. Ils sont aussi d’accord pour affirmer que ces tests directement vendus au consommateur ne sont d’aucun bénéfice pour la santé des patients en psychiatrie. L’effort de recherche est à poursuivre pour identifier les gènes pertinents et clarifier le vrai rôle des tests génétiques en psychiatrie.
CBS (11/03/2019) – Woman discovers shocking family truths after at-home DNA test: “I literally started crying”
EurekAlter, Soiété internaionale de génétique psychiatique (11/03/2019) – Guidelines on the use of genetic testing in psychiatry
