« Les soins palliatifs ouvrent des possibles ». Par le biais de témoignages de personnes en fin de vie ou atteintes de maladies incurables, de leurs proches, de soignants et de bénévoles, ce reportage[1] intitulé « Vivre le temps qu’il nous reste à vivre » présentent les soins palliatifs, à l’hôpital et à domicile.
Au fil des images, le sens des soins palliatifs, à travers les attentions du personnel soignant (cf. Gènéthique vous informe du 15 juin 2015), se dévoile. Il s’agit de « leur donner les moyens de vivre ce qu’ils auraient envie de vivre », d’« essayer de vivre au mieux ce temps là », d’« être dans la vie », parce qu’« il y encore des choses à faire, à vivre, jusqu’au bout ». La mort « fait partie de notre vie », et les soins palliatifs permettent de « vivre jusqu’au bout, ce temps si précieux et si fort », en accompagnant le patient dans toutes ses dimensions.
Du côté des patients, ce fils raconte que les soins palliatifs « ont permis un dernier rapprochement» : « Ma maman a vécu des instants de bonheur que nous n’avions pas imaginé ». Il explique un peu plus loin que sa mère, qui avait peur de tout, de l’orage… avait fini par « ne plus avoir peur de la mort ».
Une femme prise en charge par Hospitalisation à Domicile s’exprime avec émotion : « J’en reviens pas d’être là, en vie ; j’ai 54 ans, je suis en fin de vie et je suis chez moi ». Une proche expliquera qu’elle a fait des efforts et qu’elle a repris goût à la vie.
Vincent Morel, ancien président de la SFAP[2] explique que « les soins palliatifs apportent à la fois à la société et au champ de la médecine une position un peu décalée : on ose évoquer la question de la mort ». Une question difficile à aborder dans notre société, qui inquiète, car « on a l’utopie de penser qu’on pourrait tout maîtriser ». Mais « le moment de la mort reste difficile, car il y a une perte de maitrise, nous continuerons à porter notre situation d’homme mortel, d’homme souffrant, d’homme en difficulté ». Les soins palliatifs sont là pour nous aider à « accepter d’accompagner la part d’incertitude en fin de vie». Il rappelle que la loi Leonetti de 2005 est à la fois « le refus de l’acharnement thérapeutique » et « le refus de donner la mort ».
La place donnée aux personnes directement concernées et à leur parole donne toute sa justesse au reportage. A noter, le très émouvant passage qui concerne l’Hospitalisation à domicile. Cependant certains points posent question : l’alimentation en fin de vie est abordée sans nuance, brutalement, et les paroles du médecin sembleraient montrer que la poursuite de l’alimentation artificielle est un choix, une simple option de traitement.
Ensuite, le reportage se termine sur une prise de position sur les directives anticipées qui semble conforter les positions de la PPL Claeys-Leonetti qui sera de nouveau en débat à l’Assemblée nationale le 5 octobre, alors que la question porte à controverse au sein même des unités de soins palliatifs (cf. Gènéthique vous informe du 18 décembre 2014).
Ces écarts sont à regretter tant le reportage véhicule de bienveillance et de paix sur un sujet difficile. Il « réhumanise » la mort.
[1] réalisé par Vincent Barillet et Jean-Luc Gust pour la SFAP
[2] Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
