À l’origine de ce texte, des propos d’hommes et de femmes touchés par des déficiences physiques ou mentales : ” Mais alors, il ne va plus y avoir de handicapés sur terre, ils n’auront plus le droit de vivre ! ” avaient dit Paul et Noémi à la suite d’une émission de télévision consacrée à l’interruption médicale de grossesse.
Ces techniques sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par une déficience, perçues comme un progrès ? Telle est la question qui a engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années pendant lesquelles ont été recueillies les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur souhaitaient s’exprimer sur ces questions éthiques. Bien que prioritairement concernés, c’est la première fois qu’ils se trouvent consultés sur un tel sujet. Cinquante personnes ont ici livré leurs témoignages auxquels se sont ajoutés ceux de parents ou de proches. Elles nous apportent des réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n’a pas de raison d’être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques, d’éliminer les anomalies génétiques, dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?
Danielle Moyse est professeur de philosophie. Agrégée de l’Université et titulaire d’un doctorat, elle est également chercheur associée au Centre d’études des mouvements sociaux (CNRS/EHESS). Dans de nombreux articles, elle s’est attachée à l’examen des problèmes éthiques soulevés par le dépistage prénatal et à celui des difficultés liées à l’accompagnement des personnes handicapées. Elle est membre du groupe d’éthique de l’Association des paralysés de France.
Nicole Diederich est sociologue chargée de recherches à l’INSERM et travaille au Centre d’études des mouvements sociaux. Auteur de nombreuses publications dont Les naufragés de l’intelligence (Syros, 1990) et Stériliser le handicap mental ? (Erès 1998), elle est membre du groupe d’éthique de l’Association des paralysés de France.
