Pour 15 alertes “justifiées”, 85 sont erronées : les tests prénataux non invasifs recherchant des maladies de plus en plus rares induisent les femmes en erreur, dénonce le New York Times. Pour en arriver à ces conclusions, le journal a interrogé des chercheurs et combiné les données de plusieurs études concernant les cinq tests de microdélétion les plus courants aux Etats-Unis[1]. Sans remettre en question le dépistage des trisomies 21 et 18 (cf. Trisomie 21 : des chiffres têtus ; Le CIB met en garde sur les « tendances eugéniques » du DPNI).
« Promesse de la Silicon Valley aux femmes enceintes », ces tests prénataux sont censés détecter de « graves » anomalies génétiques du fœtus avec une précision « remarquable ». D’abord centrés sur la trisomie 21, ces tests se sont répandus depuis une dizaine d’années. Cherchant à se démarquer les unes des autres, les entreprises commercialisant ces tests ont petit à petit proposé d’élargir le nombre de maladies dépistées. Se tournant vers des maladies de plus en plus rares. Or selon le New York Times, ces prédictions se révèlent fausses dans la plupart des cas.
En outre, ces résultats sont anxiogènes pour la femme enceinte, et poussent à l’avortement (cf. Tests préconceptionnels, dépistage prénatal : une surabondance d’informations anxiogènes. ; Le diagnostic prénatal source d’angoisse pour les femmes). Une étude réalisée en 2014 montrait déjà que dans 6% des cas, les femmes n’attendaient pas la confirmation des résultats du test de dépistage [2] pour avorter.
Médecins et femmes enceintes sont induits en erreur, estime le New York Times, par des brochures présentant les tests comme « fiables », « extrêmement précis ». Certaines entreprises vont jusqu’à proposer des tests sans publier de données sur leurs performances, ou n’indiquent que les chiffres pour leurs meilleurs dépistages. D’autres fondent leurs affirmations sur des études incluant seulement 1 ou 2 grossesses présentant la maladie en question (cf. Irlande : informer sur les failles des tests de dépistage prénatal ; Au Royaume-Uni, des publicités pour le DPNI retirées). Ces tests échappent en effet au contrôle de la FDA [3], qui ne les règlemente pas.
Mais les gains financiers sont énormes : les estimations des analystes sur la taille du marché du dépistage prénatal vont de 600 millions de dollars à des milliards de dollars, et le nombre de femmes passant ces tests devrait encore doubler d’ici 2025 (cf. Le développement mondial du marché du test prénatal non invasif ; Des intérêts financiers à l’origine des pressions visant à intégrer le DPNI dans le dépistage de la trisomie 21 ?).
[1] Tests recherchant le Syndrome de Di George, le syndrome du cri du chat, le syndrome Wolf Hirschhorn et les syndromes de Prader Willi et Angelman, et syndrome de délétion 1p36
[2] Par un examen diagnostic, comme une amniocentèse.
[3] Food and Drug Administration
Source : New York Times, Sarah Kliff et Aatish Bhatia (01/01/2022)
