Le programme ENTRAIN de la Fondation Jérôme Lejeune

Publié le : 15 novembre 2001

La Trisomie 21 est la première cause de déficience mentale d’origine génétique dans le monde. Elle touche aujourd’hui 50 000 français et représente une naissance sur 650. C’est pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune se lance dans une étude clinique appelée « Entrain » chez une centaine d’enfants trisomiques 21. Cette étude, réalisée en double aveugle, s’adresse aux enfants âgés de 6 mois à 2,5 ans qui reçoivent quotidiennement un traitement fourni par le Centre Médical et qui bénéficient d’un suivi particulier. Le protocole de cette recherche médicale a été soumis à un comité d’éthique (Comité Consultatif pour la Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale) qui a rendu un avis favorable le concernant. Le but de cette étude est d’évaluer l’activité de l’acide folinique sur les fonctions cognitives du jeune enfant. Les trisomiques présentent en effet un trouble du métabolisme des folates, indispensables au bon fonctionnement du système nerveux central. Les résultats escomptés de cette étude sont une baisse du retard mental. Ce protocole s’achèvera en juin 2002 et les résultats devraient être disponibles en octobre 2003.

Ce protocole ENTRAIN est parrainé par l’acteur Pascal Duquenne, qui avait joué dans le film « Le huitième jour » au côté de Daniel Auteuil. Il a par ailleurs reçu la médaille de l’ordre National du Mérite, décernée pour la première fois à une personne handicapée mentale. A cette occasion, Pascal Duquenne a lancé un appel pour la recherche sur la Trisomie 21 et a invité tous les parents à faire participer leurs enfants trisomiques au protocole Entrain.

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