Le « coma irréversible » est-il vraiment une forme de mort ? La question demeure controversée. « Quand un être humain a perdu la capacité de conscience, maintenant et dans le futur, nous devrions le considérer comme mort. Mais c’est vraiment plus un jugement moral qu’un fait biologique ». Robert Truog, bioethicien de l’Université d’Harvard, a publié récemment un article dans le Journal of the American Medical Association, attirant l’attention sur les ambiguïtés de la « mort cérébrale ».
Les débuts de la respiration artificielle dans les années cinquante ont permis de maintenir en vie des personnes atteintes de lésions cérébrales graves qui auparavant seraient mortes d’un arrêt respiratoire. Sont arrivés alors les premiers questionnements éthiques : ces personnes auraient-elles voulu être ainsi maintenues en vie ? Devons-nous le faire ? La première transplantation cardiaque en 1967 a élargi le champ des possibles, avec « la question de savoir si les donneurs étaient morts au moment où le cœur a été enlevé, ou si c’était l’ablation du cœur qui a effectivement tué les donneurs ».
Et c’est là que réside toute l’interrogation, non résolue à ce jour : alors que l’industrie actuelle des transplantations a besoin des organes de ces patients, on ne sait pas dire si la mort cérébrale équivaut à une mort biologique.
En 1968, un comité de Harvard Medical School a publié un document historique intitulé « Définition du coma irréversible ». En plus de la définition traditionnelle de la mort –perte de la fonction cardio-respiratoire–, ce document introduit pour la première fois la notion de mort cérébrale, comme « perte de la fonction neurologique ». Ce comité est alors clair sur les critères permettant de diagnostiquer l’inconscience irréversible d’un patient. Mais ce n’est pas « juste parce que quelqu’un est inconscient en permanence, qu’il est ‘mort’ », et le comité tout en définissant les critères du coma n’a osé aller jusqu’à dire qu’il s’agissait d’une forme de mort. C’est l’origine d’une controverse, qui dure depuis 50 ans. « Ce lien, entre être irréversiblement inconscient et être mort, n’a jamais vraiment été fait de manière convaincante ».
En 1981, une commission présidentielle, mal à l’aise avec l’idée que des individus soient déclarés mort sur un simple jugement moral, a cherché « un moyen de considérer la mort cérébrale comme un fait biologique ». James Bernat, neurologue, a alors avancé que les lésions cérébrales graves étant généralement suivies d’un arrêt cardiaque cela prouvait que mort cérébrale et mort biologique n’étaient qu’une seule et même chose. Mais les avancées médicales cardiaques d’aujourd’hui contredisent totalement cette hypothèse, puisqu’il est possible aujourd’hui de faire vivre le corps de quelqu’un pendant plusieurs années. Un exemple troublant est celui de Jahi McMath[1] : les parents de cette jeune fille, en état de mort cérébrale depuis presque cinq ans, diagnostic de décès à l’appui, ont refusé le débranchement de sa ventilation artificielle, et elle a vécu, a grandi, atteignant même la puberté. Elle montrait régulièrement des signes de conscience, bougeait un peu… Elle est finalement décédée le 22 juin dernier d’une insuffisance hépatique.
Mais affirmer cette différence entre la mort cérébrale et la mort biologique, cette conscience que le corps est encore en vie, remet ispo facto en cause le don d’organes. Qui aura jusqu’au bout cette audace ?
Voir aussi :
En état de mort cérébrale, un jeune garçon se réveille 24 heures avant d’être débranché
Les donneurs d’organes sont-ils vraiment morts ?
Etat de conscience minimale : un chercheur français propose une nouvelle classification
En Suisse, la loi sur la transplantation modifie les conditions du diagnostic de la mort
Un anglais sort de son coma juste avant d’être “débranché”
Faut-il arrêter les soins prodigués à une femme enceinte en coma irréversible ?
Californie : un médecin accusé d’avoir tué un enfant pour prélever ses organes
Vers une définition universelle de la « mort cérébrale » ?
[1] Etat de mort cérébrale : un procès s’ouvre en Californie
Medical Press, Harvard University (25/07/2018)
