L’anonymat des données génétiques, un principe vulnérable?

Publié le : 22 janvier 2013

 La revue Science datée du 18 janvier dernier publie les résultats d’une étude réalisée par des scientifiques américains et qui révèle "la vulnérabilité de l’anonymat des informations génétiques obtenues dans le cadre de recherches sur le génome humain". En effet, "avec seulement un ordinateur, un accès internet et des informations accessibles au public en ligne, une équipe de chercheurs a pu identifier près de 50 hommes et femmes qui avaient soumis des échantillons de salive dans le cadre d’études génomiques dont les résultats étaient pourtant stockés dans des banques de données sans référence à leur identité". Pour le principal auteur de l’étude, Yaniv Erlich du Whitehead Institute for Biomedical Research, "les résultats de cette étude sont importants car ils montrent les failles potentielles dans la confidentialité des études génomiques".
Afin de mener leur étude, les "chercheurs ont utilisé les informations génétiques de personnes dont les génomes séquencés avaient été publiés dans le cadre du projet 1000 Génomes, une étude internationale visant à établir un catalogue détaillé des variations génétiques humaine dans le monde". Ainsi, les scientifiques sont arrivés à la conclusion que "le simple fait de mettre en ligne des données génétiques provenant d’une seule personne peut révéler de nombreux liens généalogiques qui peuvent aboutir à l’identification d’un parent éloigné dont on ne connaît même pas l’existence". Pour Melissa Gymrek, co-auteur de l’étude, il a par exemple pu être démontré que "si [un] oncle a donné son ADN à une banque de données génétiques, [une personne de la même famille] peut être identifiée". 
Par conséquent, aux Etats-Unis, la communauté scientifique mais aussi le public craignent que ces informations génétiques, confidentielles et qui peuvent "révéler des prédispositions à certaines maladies", ne soient utilisée par des compagnies d’assurance ou des employeurs. 

 AFP 18/01/13

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