Dans un article du journal Obstetrics & Gynecology, des experts en bioéthiques et des experts médicaux appellent de leurs vœux un examen plus approfondi des questions éthiques liées à l’ « amnioinfusion », une thérapie fœtale expérimentale. Ils listent dix questions clefs à examiner : les risques et bénéfices potentiels comparés aux alternatives, l’information des parents, le consentement, l’évaluation des résultats, l’équité d’accès, les conflits d’intérêt, les conséquences sur les cliniciens et sur les institutions, les implications sociétales à long terme.

L’amnioinfusion est envisagée pour les fœtus présentant une absence des deux reins[1], une malformation considérée comme mortelle, car elle entraine un défaut dans le développement des poumons. La procédure consiste à instiller dans la cavité amniotique une solution saline pour permettre aux poumons de se développer, dans le but de maintenir le fœtus en vie et de le dialyser à la naissance avant une transplantation rénale. Un premier enfant est né grâce à cette technique en 2012, et il est aujourd’hui en bonne santé. Mais ces perfusions peuvent présenter des risques pour la mère et entrainer une naissance prématurée.

Face à tel diagnostic, les couples se voient proposer une interruption de grossesse ou une prise en charge en soins palliatifs à la naissance, ou encore des interventions expérimentales. Pour les auteurs de l’article, ces interventions doivent entrer dans le cadre d’essais cliniques officiels, afin de les valider et de les dispenser plus largement.

[1] Agénésie rénale bilatérale.