La Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP), réunie à Montpellier pour son 2ème congrès les 16 et 17 juin, a accueilli des intervenants, tous acquis à l’annonce phare de ce congrès qui était de « préconiser le recours au DPNI à la place de l’amniocentèse dans le dépistage de la trisomie 21 ».
Parmi ces intervenants, Pascale Levy, de l’Agence de Biomédecine, a tenu à rassurer les participants : l’ABM a « suivi, prévu et participé », et même « anticipé » l’intégration du DPNI dans la stratégie de dépistage de la trisomie 21. Les textes sont prêts, mais suspendus pour l’heure à la publication de l’évaluation du test par la HAS, « espérée avant la fin de l’année 2016 »[1]. De cette évaluation dépendra la place donnée au DPNI et à son remboursement dans le dépistage de la trisomie 21.
Comme d’autres au cours du congrès, Pascale Levy évoque quasi à regret l’« encadrement très strict » du DPN par la loi française. Mais l’objectif de cet encadrement étant d’ « adapter la réglementation aux pratiques », elle a expliqué qu’« il faudrait prévoir un point supplémentaire dans le chapitre dépistage pour encadrer le DPNI ». Aussi, les « bonnes pratiques de dépistage » seront-elles « revues prochainement » pour les adapter au DPNI. Restera enfin à modifier l’arrêté du 23 juin 2009 (cf. Avis du CCNE, arrêté ministériel…les personnes trisomiques 21 seraient-elles une cible nationale ?).
Pas d’inquiétude, la Direction Générale de la Santé « a déjà réfléchi aux modifications juridiques à apporter », et un groupe de travail à l’ABM s’est constitué pour lui prêter main forte. « En cas d’évaluation positive de la HAS », ce qui ne manquera pas d’arriver, reste à savoir dans quel délai, « les adaptations des textes règlementaires ont été anticipées et pourraient être rapidement mises en place ».
Cet encadrement a aussi un objectif « éthique », car il faut bien chasser quelques scrupules : il s’agit d’« offrir un dépistage équitable » en terme d’indication et de prise en charge.
Enfin, s’adressant à un public de médecins pratiquant le DPN et pour certains le DPNI, elle rassure : « Vu la lenteur à fixer le cadre », il y a une certaine « tolérance » en France, pour des pratiques qui seraient actuellement en dehors de ce cadre.
Adapter la réglementation aux pratiques, tolérer des pratiques hors la loi, limiter l’éthique à l’équitable : le choix implicite de notre société de dépister pour éliminer tout enfant porteur de trisomie 21, ne pose plus question. Pourtant, la discrimination génétique est-elle la solution d’avenir ?
[1] Le premier volet de cette évaluation a été publié en octobre 2015 (cf. La HAS conclut hâtivement sur le DPNI).
