La trisomie 21 n’est pas une fatalité

Publié le : 23 décembre 2004

Dans le courrier des lecteurs de La Croix, une mère de famille d’un jeune homme trisomique de 24 ans, revient sur le dossier Science et éthique, paru le 8 novembre dernier, sur la recherche sur les maladies de l’intelligence et en particulier sur la trisomie 21. Elle partage avec son fils la satisfaction de lire que des chercheurs, réunis à l’occasion des premières Journées Internationales Jérôme Lejeune, essaient de "vaincre la trisomie 21".

Elle relate un évènement en août dernier, où son fils voulait avoir l’explication de "l’édiène". Ne comprenant pas sa demande, elle lui demande de s’expliquer par dessin. Il dessine les deux rubans de … l’ADN. Elle explique que son fils a besoin de comprendre le handicap dont il souffre. Il est soulagé à l’idée de savoir que des scientifiques cherchent.
"Certains diront peut-être que cette souffrance est intolérable.(…) Nos vies comportent toutes de grandes souffrances… et nous les traversons d’autant mieux que nous ne sommes pas seuls".

Le Quotidien du Médecin revient sur ces Journées Internationales Jérôme Lejeune, réunissant des chercheurs du monde entier, sur le thème "les maladies génétiques de l’intelligence : de la biologie au traitement". Le quotidien rappelle l’urgence de ces recherches à visée thérapeutique (cf. revue de presse du 08/11/04).

La Croix 23/12/04 - Le Quotidien du Médecin (Dr Marie-Pierre du Crest) 23/12/04

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