L’action de l’Association française contre les myopathies (AFM) qui organise chaque année le Téléthon est loin de faire l’unanimité auprès des chercheurs du public. « Évidemment nous avons beaucoup de gratitude et de respect pour les généreux donateurs du Téléthon, mais ne leur doit-on pas la vérité et la transparence » s’interroge le Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique qui dénonce la stratégie de recherche de l’AFM.
Aujourd’hui celle-ci finance principalement des projets de thérapie génique qui est « une démarche juste mais totalement disproportionnée » estime Gilles Mercier, biologiste moléculaire à l’Inserm. L’AFM continue l’approche du gène-médicament alors « que c’est un échec quasi-complet aujourd’hui » estime Gilles Mercier.
Par ailleurs le Téléthon finance la recherche sur les maladies géniques, mais pas les maladies chromosomiques (soit la moitié des maladies génétiques). Cette exclusion de la trisomie 21, qui est la première cause de handicap mental dans le monde (50 000 personnes en France), est surprenante. C’est le seul cas d’une maladie qui est loin d’être rare (1/650 naissances) mais qui est orpheline sur le plan financier.
Certains chercheurs critiquent aussi l’approche réductionniste suivie par l’AFM alors qu’il faudrait continuer à soutenir de nombreuses autres pistes en matière de recherche fondamentale. Du coup, certains domaines de recherche ont du mal à trouver des chercheurs « tous les jeunes veulent faire de la biologie moléculaire car c’est là où il y a des crédits. Encore tout dépend des thèmes sélectionnés.
Exemple, l’AFM subventionne des recherches sur la moelle épinière et le tronc cérébral. Mais elle ne va pas plus haut… C’est désolant » fulmine Yezekiel Ben Ari, le directeur de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée.
Surtout aujourd’hui l’AFM n’est plus une simple association. Les ressources dont elle dispose « lui confèrent un pouvoir absolu, sans contrepoids pour permettre aux scientifiques d’aller dans des directions différentes » déplore Yezekiel Ben Ari.
Cette constatation est très inquiétante quand on sait les orientations éthiques choisies par l’AFM.
En effet de quelle recherche parle-t-on ? Quand on lit que « l’AFM a partiellement à son actif les grands succès thérapeutiques de l’an 2000 », notamment « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) » on doit s’interroger.
En effet, Valentin, premier enfant né après DPI, est né indemne d’une maladie qu’il n’a jamais eue et dont la médecine ne l’a jamais ni soigné, ni guéri. Car le DPI est un tri embryonnaire qui permet de réimplanter un embryon sain et de supprimer ceux qui sont malades.
Evoquer un succès thérapeutique, dû à la générosité du public, à propos de la naissance de cet enfant qui, rescapé, n’a jamais été malade, est curieux.
Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde. « La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l’écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des « couples à risques »…L’ ouvrage de Jean-Claude Guillebaud tire lui aussi un signal d’alarme. « Avons-nous conscience de l’ambiguïté de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type « Téléthon » (…) et, simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces mêmes personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître ».
Mais ce sont surtout les personnes handicapées elles-mêmes qui réagissent face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre. “Si on me dit que l’AFM va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser» déclare Jean-Christophe Parisot, cité par Danielle Moyse et Nicole Diederich.
« J’émets une grande réserve quant aux « bébéthons » car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils sont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : « Et si mes parents m’avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades ».
« Ce qui me gêne, ce sont les « bébéthons » que l’on garde s’ils plaisent, ou que l’on rejette le cas échéant… L’AFM est très ambiguë car elle réclame de façon excessive le matériel le plus cher pour les personnes handicapées et prône en même temps l’élimination des handicapés à venir… Comme si les adultes myopathes n’existaient pas ». Une autre jeune femme témoigne : « En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les « bébés miracles du Téléthon ».(…) Dans le bouquin, (sur l’aventure du Généthon) on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça… » raconte Alexandra Kramoroff.
“C’est d’une violence inouïe pour l’enfant myopathe” rappellent Danielle Moyse et Nicole Diederich !
L’AFM avait organisé fin juin 2002 un débat sur le thème “Cellules souches et clonage thérapeutique : les experts face aux malades” pour confronter des scientifiques à un panel de douze personnes issues d’associations de malades. A la suite de cette journée le panel devait publier des recommandations à destination du grand public et des parlementaires en vue de la révision des lois de bioéthique. Pourquoi cette précision ?
Parce qu’en 1997 l’AFM avait fait une demande au gouvernement : il s’agissait alors du Diagnostic pré-implantatoire. Dans « Les bioéthiques, foire aux fantasmes » Eric Molinié, président de l’AFM à l’époque s’explique : « Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant. Nos familles harassées d’avoir comme seule solution le diagnostic prénatal entraînant souvent un avortement thérapeutique, étaient exaspérées de voir que le DPI n’avait pas les moyens de se faire. Avec le DPI on ne réimplante dans l’utérus de la maman que les embryons non atteints par la maladie.»
A la question de savoir la position de l’AFM sur le clonage thérapeutique, il répond : « Non, nous n’avons pas de position officielle. La problématique de l’AFM n’est pas de se prononcer pour ou contre le clonage. Nous voulons savoir ce dont ont besoin les scientifiques pour faire aboutir leurs recherches et guérir les maladies génétiques.»… Cellules souches adulte, cellules souches embryonnaires, clonage, peu importe pourvu que la recherche avance ?
“Je m’étonne que l’on propose aux associations familiales, aux mouvements scouts, aux enfants des écoles privées, aux médias confessionnels, voire aux curés de paroisses, dont les repères éthiques sont en principe explicites, de participer au Téléthon dans ces conditions. Car, au moment de mobiliser les bonnes volontés, quelle est l’information délivrée ? A propos du tri embryonnaire ? Sur les greffes de cerveaux à partir de fœtus avortés ? A propos des prochaines recherches sur les cellules souches ? Il n’y a pas que la régularité des comptes qui est importante. Les donateurs attachés au respect de la dignité humaine ne peuvent pas s’en satisfaire et ils refusent d’être trompés. A l’approche de Noël, qui va donner lieu à de nombreux appels à la générosité publique, le critère éthique est prioritaire pour effectuer un choix éclairé. Il ne fait aucun doute qu’un discernement éthique, argumenté avec rigueur et mesure, est porteur d’une solide vertu pédagogique” a rappelé Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune.
La semaine dernière la presse annoncait qu’un curé en Mayenne refuse que son église soit utilisée au profit du Téléthon. Le père Michel Barrier rappelle en effet que respectueux de la vie, il ne cautionne pas les recherches incluant le diagnostique préimplantatoire et le diagnostique prénatal pour dépister les enfants handicapés en vue d’un avortement.
Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 05/12/03 –
