La protection des données de santé des donneurs de gamètes malmenée par les dépistages génétiques

Publié le : 18 août 2020

De plus en plus de centres de fertilité imposent aux donneurs de gamètes un dépistage élargi[1] (ECS). Ce dépistage permet de détecter le statut de porteur de centaines de troubles récessifs chez les donneurs qui ne sont pas exposés à un risque déjà connu. Plusieurs facteurs incitent les cliniques à mettre en place un tel dépistage : « démontrer la qualité du service, se placer face à leurs concurrents et éviter la responsabilité légale pour les handicaps » des enfants conçus à partir de ces gamètes.

Si certains tests sur les donneurs de gamètes paraissent nécessaires : « dépistage des maladies sexuellement transmissibles, vérification des informations médicales transmises et des antécédents familiaux », cette évolution vers un dépistage des ECS se fait au détriment des donneurs de gamètes. Alors que le dépistage ne réduit que très faiblement le risque de transmission de maladie génétique, il permet de recueillir des informations considérées comme « hautement personnelles et privées » sur le donneur. En effet, « de nombreuses mutations qui peuvent être détectées peuvent avoir des conséquences directes sur la santé des donneurs ». Alors que l’anonymat du donneur ne peut plus être garanti, toutes ces informations génétiques sont partagées avec les receveurs (potentiels) afin qu’ils puissent faire un choix. Ce qui constitue une véritable « atteinte à la vie privée du donneur ».

Il est paradoxal que « la liberté de refuser le dépistage génétique [soit] fortement défendue pour la population en générale, les receveurs et les patients FIV » tout en étant « refusée aux donneurs de gamètes ». Pourtant, ils « peuvent opposer les mêmes objections psychologiques, sociales et éthiques que les autres personnes à l’obtention d’informations génétiques : refus de savoir, anxiété, menace pour la vie privée et discrimination ».

Pour aller plus loin :

[1] ESC : expanded carrier screening.

Source : Bionews, Pr Guido Pennings, Professeur d’éthique et de bioéthique à l’université de Gand (17/08/2020)

Partager cet article

Synthèse de presse

Chronique audio

Textes officiels

ressources

Fiches pratiques

Bibliographies

S'abonner aux lettres