Interrogée par Hospimedia, Nathalie Lelièvre, juriste en droit de la santé et membre de la commission éthique et douleur, apporte un éclairage sur les moyens dont disposent en France les professionnels de santé confrontés à la fin de vie.
Comme cela a été le cas récemment avec l’affaire Bonnemaison (Cf. Synthèse de presse du 13/09/11), on a, en France, "cette habitude de mettre en opposition les partisans et les opposants de l’euthanasie. Pourtant, la question n’est pas là, il conviendrait mieux de rappeler le cadre juridique existant", souligne Nathalie Lelièvre. La loi Leonetti d’avril 2005 (loi relative aux droits des malades et à la fin de vie), est méconnue des médecins comme des patients : c’est ce qui ressort de l’enquête nationale réalisée actuellement par l’Observatoire de la fin de vie pour évaluer la mise en application de la loi Leonetti auprès de professionnels de santé. Si ces derniers savent le contenu de la loi, des notions fondamentales comme la collégialité et traçabilité, ne sont pas prises en compte alors qu’elles sont essentielles pour la prise en charge des patients et la décision d’arrêt de traitements. Le danger est alors qu’une décision soit prise de façon complètement solitaire. Or, la loi Leonetti a le "mérite d’encadrer les démarches" concernant la prise en charge des malades en fin de vie. "Si chaque intervenant auprès d’un patient faisait l’effort de prendre le temps de se réunir autour d’une table pour exprimer ce qu’il pense de l’évolution de son état de santé", les situations de conflit seraient évitées. Nathalie Lelièvre observe qu’il ne faut pas réfléchir en termes de loi uniquement dans les situations de fin de vie, celles-ci ne pouvant répondre à toutes les difficultés que peut poser la prise en charge des malades. Il s’agit plutôt de rappeler la nécessité de la dimension éthique "en s’interrogeant sur pourquoi je fais ce soin, que va-t-il se passer, qu’est-ce que je recherche, qu’est-ce que je pourrais mettre en place mais surtout est-ce que cela va dans l’intérêt de mon patient". Il n’existe pas de "manques" dans la loi Leonetti qui "met à disposition tous les outils pour faire face à la fin de vie". Ce qui aujourd’hui fait défaut "reste le manque de connaissances et d’effort de la part de certains professionnels". La priorité est d’apprendre aux professionnels de santé à s’interroger sur le sens des soins prodigués, l’arrêt de traitements étant reconnue comme un droit dans la loi. C’est au niveau éthique que la réflexion se fait et chaque cas demande une prise en charge adaptée et réfléchie, d’où la nécessité d’une décision collégiale (incluant médecins, infirmière, aide-soignant, famille) pour chaque patient et d’une évaluation de la décision des soins. Dans cette perspective éthique, la demande d’un acte d’euthanasie par une famille requiert de "s’interroger sur les causes de cette demande. Bien souvent elle est due à une grande souffrance. La problématique de l’euthanasie n’est pas simplement liée à la question de sa légalisation mais aux causes de ces demandes".
Nombre de médecins "pensent qu’ils sont là pour guérir" là où "leur mission reste de soigner" constate Nathalie Lelièvre, lors de formations qu’elle effectue auprès de professionnels de santé. Ils ne sont pas toujours à l’aise avec la notion de soin et le décès d’un patient est vécu comme un échec. La mort arrive pourtant inévitablement à un moment donné dans les situations de fin de vie. Il est nécessaire que les personnels médicaux soient sensibilisés au sujet de la fin de vie dès leur formation initiale. Il est également essentiel qu’ils communiquent entre eux et écrivent, ajoute Nathalie Lelièvre. Une décision n’étant jamais figée et pouvant être réévaluée, l’ensemble du processus d’une prise en charge d’un patient doit être transcrite dans son dossier médical, d’autant plus que l’équipe intervenant auprès d’un patient n’est pas toujours la même.
Nathalie Lelièvre note que les patients connaissent également très mal la loi Leonetti. Un sondage effectué la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) montre que si la loi est connue de nom, son contenu, comme la possibilité de rédiger des directives anticipées restent méconnus. Les patients ont tendance à partir de l’idée que "c’est à l’équipe à l’équipe médicale de décider" alors qu’il est inclus, avec sa famille, dans les décisions prises collégialement. Des associations d’usagers pourraient former les patients, en amont de l’hospitalisation, sur ce que permet la loi qui, tout en respectant la volonté du patient, interdit de provoquer délibérément sa mort comme de l’abandonner à ses souffrances. Pour une meilleure information des citoyens sur le contenu de la loi Leonetti, il serait judicieux d’organiser un débat public, ce que prévoit l’Observatoire national de la fin de vie.
Hospimedia (propos recueillis par Géraldine Tribault) 28/09/11
