Le 21 mars, à la demande des parlementaires européens, la Fondation Lejeune a organisé comme chaque année à la même époque une rencontre à Bruxelles, un moment d’échange et de rencontre pour aussi faire le point sur l’état de la recherche.
Devant les députés européens, Marie-Joëlle, 20 ans, porteuse de trisomie 21, a demandé d’ « aider la recherche pour guérir ». Emmanuel, équipier au café Joyeux à Paris, a expliqué que « le handicap et le travail en milieu ordinaire sont compatibles », avant de solliciter à son tour des aides pour la recherche.
Des cliniciens et des chercheurs de l’Institut Lejeune, qui accueillent des patients de la naissance à l’âge adulte et jusqu’à la fin de vie, ont fait état des avancées de la recherche scientifique à visée thérapeutique. Plusieurs essais cliniques sont en cours. Pour Catherine Lemmonier, directeur de la recherche de la Fondation Lejeune, l’objectif de cette rencontre est de demander « que l’Europe débloque plus de fonds pour la recherche sur la trisomie 21 et favorise en Europe toutes les personnes qui travaillent sur la trisomie 21 à une recherche commune ».
En France, la trisomie 21 est la première cause de déficit mental d’origine génétique et touche environ 50 000 personnes.
KTO, Antoine Cauty (22/03/2019) – A la source – Journée mondiale de la Trisomie 21
