Dans son dernier livre[1], Emmanuel Hisrch[2] partage ses expériences auprès des malades, de leurs familles et des équipes médicales : « J’ai compris que l’essentiel s’imposait dans une relation à la fois proche et intime, dans les circonstances où les vulnérabilités humaines nous dépouillent de tout autre recours que le témoignage d’une présence vraie, attentionnée. Que ce soit dans les années 80 avec les fondateurs en France des soins palliatifs, les militants du sida, les parents d’enfants autistes, les personnes en situation de handicap ou atteintes de la maladie de Charcot, j’ai appris et compris l’éthique comme l’expression d’une résistance à l’indifférence, au déni, aux discriminations et aux différentes formes d’arbitraires », témoigne-t-il dans une interview accordée au Figaro.
Cette « intelligence du soin » qu’il a acquise au cours d’un « parcours aux marges », devrait soutenir les « évolutions de l’éthique appliquée dans le champ de la santé », explique le professeur d’éthique médicale. Dans son livre, il veut transmettre « ces rencontres et ces dialogues parfois aux limites de l’humain, lorsque l’existence devient précaire, incertaine, vacillante et que peut se confier l’essentiel ». Rencontres qui nécessitent du temps mais relèvent d’un « devoir d’humanité ». Rencontres entravées par les « contraintes organisationnelles et gestionnaires », mais aussi par « une médicalisation excessive et une institutionnalisation, là où l’attente de la personne malade devrait solliciter un environnement social bienveillant ». Par conséquent, « nous ne sommes pas, en tant que société, «à la hauteur» des défis de la maladie au long cours, des pertes d’autonomie, du vieillissement qui ne relèvent pas exclusivement de réponses professionnelles et techniques » déplore-t-il.
Sur les situations de fin de vie, il rappelle avec force qu’ « aucune existence n’est indigne d’être vécue ». Il rapporte également que parmi les personnes en fin de vie rencontrées, rares sont celles qui « évoquent la volonté d’y mettre un terme anticipé » : « Elles aspirent plutôt à être reconnues dans ce temps si particulier de l’achèvement d’une existence, altéré par cette pesanteur de la maladie, des souffrances, de l’inquiétude et souvent de l’isolement ». Sans idéalisme sur ces situations, il estime avoir « appris de ces relations avec celui qui va mourir, qu’il porte une vérité qui demeure son secret, et que l’existence s’achève comme une énigme qui questionne le témoin auprès de lui ».
[1] La lutte, la révolte et l’espérance: Témoigner jusqu’au bout de la vie (Éditions du Cerf, 2019).
[2] Professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Sud et directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.
Le Figaro, Louise Darbon (25/10/2019)
