Le 21 mars 2011 aura lieu la 6e édition de la Journée mondiale de la trisomie 21.
A cette occasion, de nombreuses associations organisent des évènements et activités pour sensibiliser l’opinion et permettre une meilleure compréhension de ce qu’est la trisomie 21 et du rôle essentiel que les personnes trisomiques jouent dans nos communautés. Le site internet worlddownsyndromeday.org relaie de nombreuses actions menées à travers le monde.
En France, un collectif d’associations, coordonné par l’association Reflet 21, organise à Lyon un colloque, samedi 19 mars 2011, sur l’entrée dans la vie adulte des personnes trisomiques. L’événement doit permettre aux personnes handicapées et à leurs proches de parler de thèmes comme la vie affective, le monde du travail ou les modes d’hébergement.
Le Collectif Les Amis d’Eléonore qui réunit des personnes atteintes de trisomie 21 ainsi que leurs parents et leurs amis, continue de se mobiliser pour faire changer le regard de la société sur les personnes porteuses de cette affection génétique et lutter contre les discriminations dont elles font l’objet. Il se fait aussi entendre dans les débats politiques pour que leur insertion sociale soit favorisée et pour encourager la recherche thérapeutique. Pour cela, il appelle à un financement de la recherche afin de faire avancer la mise au point de traitements susceptibles d’améliorer le développement cognitif et psychomoteur des enfants trisomiques 21. Dans le cadre des débats sur la révision de la loi de bioéthique, le Collectif s’est mobilisé pour refuser l’extension du diagnostic préimplantatoire à la trisomie 21 afin que dépistage ne rime pas systématiquement avec élimination (Cf. Synthèse de presse du 22/10/10).
Revue de l’infirmière (Alice Besomi) 03/11 – Infosbebes.com 14/03/11 – Magicmaman.com 14/03/11 – Santelog.com 15/03/11
