Le 2 mai 2011, la ministre de la solidarité et de la cohésion sociale Roselyne Bachelot a inauguré "L’Oasis", la première maison accueillant en France des enfants et adolescents en phase terminale (Cf. Synthèse de presse du 20/04/10). Située à Seysses près de Toulouse, cette "maison de répit" a pu ouvrir grâce au soutien de la Croix Rouge. Pouvant accueillir de jeunes patients avec leurs familles pour des séjours allant de plusieurs semaines à plusieurs mois, cette structure est "une réelle avancée en matière de soins palliatifs", souligne Roselyne Bachelot.
L’Oasis a été créée par Christophe Carpentier, infirmier-anesthésiste et Agnès Suc, médecin au CHU de Toulouse, qui faisaient tous deux partie de l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées "Enfant-Do", une association oeuvrant dans l’accompagnement à domicile d’enfants en fin de vie.
Cette structure est une alternative à l’hospitalisation et la prise en charge à domicile. La maison permet "d’accueillir des enfants et des parents quand, par exemple, les proches s’épuisent et ont besoin de souffler, quand, en phase terminale de la maladie, ils préfèrent une prise en charge hors du domicile, ou quand ce sont les équipes libérales ou hospitalières qui sont en difficulté" explique Christophe Carpentier, responsable de l’établissement ouvert en décembre 2010. Outre des chambres de séjour, elle comporte une bibliothèque, une salle de jeux "et se veut un véritable lieu de vie. Jusqu’à leur dernier souffle, les enfants sont vraiment dans la vie. Il faut le dire pour faire évoluer l’image qui colle toujours aux établissements dévolus aux soins palliatifs". L’objectif premier, précise-t-il, est que "les gens que nous accueillons se sentent bien. D’après les premiers témoignages, cet objectif est atteint. Au-delà, beaucoup de choses sont encore à développer, comme par exemple la prise en charge de l’après pour les familles qui le souhaitent".
Plus de 2000 enfants et adolescents en phase terminale nécessitent chaque année des soins palliatifs.
