L’émission In Vivo diffusée sur France 5 a suivi pendant une semaine le quotidien de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Rossini/Sainte Perrine à Paris. L’émission, diffusée entre le 12 et le 16 octobre 2015, s’est conclue sur une interview du Dr Jean-Marie Gomas, chef de l’unité.
« Accompagner : c’est ça l’humanité de la fin de vie ». C’est ce qui frappe tout au long du reportage quand sont évoqués tant le côté des soignants que celui de malades satisfaits d’être dans ce service. On est touché, ému par un patient qui explique qu’il a « l’impression d’être le seul patient dont on s’occupe ». Mais aussi par les infirmières qui mettent tout leur cœur à être présentes pour chacun, à l’image de celle qui partage le diner d’une patiente pendant près d’une heure. Dans cette unité où tous les soignants sont volontaires, il y a deux fois plus de personnel que dans une unité normale. Ce qui leur permet d’être véritablement présents et à l’écoute des malades. Et ce, malgré leur nombre important.
La douleur aussi est omniprésente dans cette unité particulière. Les soignants s’attachent tout particulièrement à lutter contre elle afin d’améliorer le bien être quotidien de leurs patients. Les traitements sont adaptés au cas par cas, la morphine très utilisée. Mais à côté de ces solutions « dures », des alternatives plus douces et atypiques sont employées par l’équipe : une violoncelliste professionnelle vient jouer pour chaque patient. Dans une salle de bain dédiée, certains se relaxent dans une baignoire spécialement aménagée. Des temps sont réservés pour prendre soin de soi. A sainte Perrine « prendre soin d’un patient, c’est calmer sa douleur ». Cette attention permet de pallier au « système de santé qui a délaissé le traitement de la douleur, l’humain et le respect de l’autre », explique le Dr Gomas.
La question du traitement de la douleur appelle inévitablement celle de la sédation (cf. Gènéthique le Coin des Experts du 20 février 2015), qui vise à soulager les malades. A Sainte-Perrine deux types de sédation sont employés. La sédation temporaire qui permet de faire dormir ponctuellement un patient qui souffre trop, mais aussi la sédation profonde et continue qui, elle, plonge le patient dans un sommeil définitif jusqu’à la mort. Au cours du reportage, le Dr Gomas présente un patient atteint de fibrose pulmonaire. Celui-ci demande à être placé sous sédation profonde et continue si son état empirait et qu’il souffrait trop : il souhaite « partir sans s’en rendre compte » ce que le docteur accepte sans problème « puisqu’il arrive à la fin de sa vie, il faut faire en sorte qu’elle soit le moins difficile possible » (cf. Gènéthique du 21 octobre 2015). A cet instant, on a l’impression que la sédation profonde et continue est une facilité pour le patient comme pour le médecin, une pratique banale et banalisée. Si le Dr Gomas précise que l’immense majorité des patients n’a pas besoin d’avoir recourt à cette pratique, on ne peut s’empêcher d’être dérangé, mal à l’aise, par la facilité déconcertante avec laquelle elle est évoquée. Car le malade est inconscient jusqu’à sa mort, et, une fois sédaté profondément, il n’est pas de retour en arrière possible, la seule issue est la mort.