Dans un rapport d’orientation rendu public1, la Haute autorité de santé (HAS) estime que la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en France n’est pas pertinente. Concrètement, ce rapport “fait un point de situation sur l’organisation du dépistage néonatal en France, en Europe et en Amérique du Nord, sur l’attitude adoptée concernant l’information à donner aux personnes hétérozygotes (où à leurs parents) dans les différents pays“, ainsi que sur les questionnements éthiques découlant de la découverte d”un trait drépanocytaire.
Pour la France, la HAS ne recommande donc pas la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose pour deux raisons:
– “il n’y a pas au niveau national d’éléments permettant de conclure à la pertinence d’une stratégie de dépistage systématique en termes d’efficacité et d’efficience“
– “il n’a pas été relevé de signaux clairs d’un manque d’efficacité de la stratégie actuelle du dépistage néonatal ciblé“.
Sur “l’information des parents dont le nouveau-né est hétérozygote pour la drépanocytose“, elle “estime qu’elle n’est pas compétente sur le plan éthique pour dire s’il faut informer les parents, mais qu’en tout cas cette information devrait faire l’objet d’un consensus entre les professionnels concernés en lien avec les associations de patients“.
1 – Rapport de la HAS: “Dépistage néonatal de la drépanocytose en France – Pertinence d’une généralisation du dépistage à l’ensemble des nouveau-nés“.
orpha.net 18/03/2014
